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| ●2019/09/29 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆人工呼吸器の３年生、車で５分の小学校に 通学へ一歩 朝日新聞デジタル 2019年9月29日 ＞ 重い障害で人工呼吸器を使う徳島県立板野支援学校３年、細川彩姫（いるみ）さん（８）＝阿波市＝を地元の小学校に通わせたいという母親の願いが実現に向けて動き始めた。１５日に徳島大学病院であった、障害児の普通学校への通学を考える催しをきっかけに、地元の阿波市教育委員会が受け入れを検討することになった。催しは筋ジストロフィー患者の内田由佳さん（徳島市）が企画。講演会で細川さんと母亜弥さん（３４）、人工呼吸器を使いながら地元の学校に通う広島市の小学生の親子が話し合った。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児受け入れ 大分市が１０月から 保育所、幼稚園で 大分合同新聞 2019/09/27 ＞ 大分市は１０月から、たんの吸引など医療行為を日常的に必要とする子ども「医療的ケア児」を市立の保育所や幼稚園で受け入れる。園に看護師を派遣し、保護者の付き添いがなくても通えるようにする。県内の自治体では初の取り組み。保護者の負担を軽減し、就労を応援するのが狙いだ。 対象は日常的に医療的ケアを必要とする３〜５歳児。健常児と一緒に集団保育を受けられることが条件となる。対応するケアはたんの吸引の他、導尿、鼻からチューブで栄養を送り込む「経管栄養」など。子どものケアのニーズに応じて、地域の訪問看護ステーションから看護師が出向く。市は本年度、看護師派遣の委託料など予算２６９５万４千円を確保。年間数人の受け入れが可能という。利用希望は随時、市で受け付ける。希望園を聞いた上で、受け入れ可能な園を調整する。これまで医療的ケア児が保育園や幼稚園に通う場合は、保護者が付き添わなければならなかった。 …などと伝えています。 ＊市立保育所・市立幼稚園で医療的ケア児の受け入れを開始します 大分市子どもすこやか部保育・幼児教育課 2019年8月30日 ☆「障害」を全て包み込む社会に 医ケア児の母 野田聖子さん講演 西日本新聞 2019/9/26 ＞ 人工呼吸器や胃ろうなど、医療的ケア（医ケア）が必要な8歳の息子がいる衆院議員の野田聖子さん（59）が、福岡市東区の九州産業大で講演した。国政に携わりながら、重複障害児の母となり、ただ息をすることさえ一生懸命なわが子を育てるなかで、野田さんに見えてきたのは、制度のはざまでなかなか支援を得られない、同じような境遇の子どもや家族たち。「こうした当事者を包含し、日々幸せを感じてもらえる社会に変えていくことが、国の責務であり、地方の責任」。力強い言葉が、頼もしく響いた。 …などと伝えています。 その紙面 ☆在宅小児患者支える 県立こども病院、訪問診療センター新設へ 信濃毎日新聞 9月25日 ＞ 県立こども病院（安曇野市）が１０月、訪問診療センターを新設する。人工呼吸器を使うなどの医療的ケアが必要な在宅患者を対象に、スタッフが訪問診療や訪問リハビリを行い、定期的な診療のため病院まで介助して付き添う家族の負担を軽くする。県内に小児訪問診療を手掛ける病院はまだ少なく、中村友彦院長は「実践を通してモデルを示したい」と意気込んでいる。当面は人工呼吸器を使う１８歳未満の患者が対象。センター長に就く南希成医師（総合小児科）によると、こうした患者の通院には、本人と共に人工呼吸器の機械一式を自家用車などで運ぶ必要がある。両親が仕事を休んで２人がかりで通院介助する例も珍しくないという。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児 初めての大旅行 NHKニュースおはよう日本 2019年9月24日 ＞ 「医療的ケア児」は、日常的に人口呼吸や、たんの吸引などのケアが必要な子どもたちで、寝たきりの子も少なくありません。実は、新生児医療の発達で、生まれた子どもの生存率が上がっている中で、「医療的ケア児」の数は増え続けていて、厚生労働省の研究班の調査で、この１０年で２倍近くに増え、およそ１万９０００人にのぼっています。今回、全国各地の医療的ケア児とその家族が、福井市のクリニックの呼びかけで、１泊２日の「東京ディズニーランド」への旅に出かけました。ふだんは外出もままならない子どもたちの大きな挑戦に密着しました。 …などと伝えています。 ☆重度障害者の分身ロボが働くカフェ 常設化の夢に立ちはだかる「働けるなら訪問介護打ち切り」の制度 東京新聞 社会 2019年9月24日夕刊 ＞ 重い障害のある人らが分身ロボットを遠隔操作して接客するカフェの実証実験が十月、東京都千代田区で行われる。主催者が運営費などを募るクラウドファンディングは開始早々に目標金額を達成し、高い関心を集めている。しかし、重度訪問介護を巡っては、経済活動中は公的補助が受けられないという問題が実証実験だけでなく、目標とする常設化の壁となっており、関係者は早急な見直しを求めている。 …などと伝えています。 ☆「みらい予想図」（高知市）に糸賀賞 障害者福祉で活躍を期待 高知新聞 2019.09.23 ＞ 「日本の知的障害児福祉の父」と呼ばれる糸賀一雄を顕彰する財団（滋賀県草津市）は、高知市朝倉南町のＮＰＯ法人「みらい予想図」（山崎理恵理事長）を「糸賀一雄記念未来賞」に選んだ。障害者福祉の取り組みが先進的で、今後の活躍が期待される個人・団体に贈る賞で、１１月２日に授与される。 …などと伝えています。 ＊NPO法人みらい予想図 ＊公益財団法人糸賀一雄記念財団 ☆働く重度障害者の介護に公費支援 埼玉で新制度の報告会 朝日新聞デジタル 2019年9月22日 ＞ ７月の参院選で重度の身体障害がある２人の参院議員が当選したことで、仕事中の介護費用に公的負担が適用されないことが問題になっているが、さいたま市は今年度から独自制度を作って支援を始めた。この制度を利用して仕事を始めた２人が２１日、同市中央区で報告会を開いた。重度障害者は生活するために２４時間体制の介護を受けられるが、仕事をする時には、在宅でも公費での介護が受けられない。れいわ新選組の木村英子、舩後（ふなご）靖彦の両参院議員は、「職場」とみなされる国会内での介護費用は公費が認められず、厚生労働省に制度の見直しを求めているが、いまのところ参院が費用を負担している。一方、さいたま市はこの議論の前から問題に取り組み、今年度から、重度障害者が在宅で働く時の介護費用を市が独自に負担する仕組みを作った。 …などと伝えています。 ＊重度障害者の就労支援事業（2019年度から施行する事業について） さいたま市保健福祉局/福祉部/障害支援課 自立支援給付係 2019年4月2日 △国会議員誕生で議論沸騰…「重度訪問介護」の何が問題？ （川口 有美子） 現代新書 講談社 2019.09.22 ☆千葉のＡＬＳ患者、台風停電で命の危機 「備えの大事さ痛感」 東京新聞 社会 2019年9月21日夕刊 ＞ 全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」患者の津田英子さん（７５）は、千葉市花見川区の自宅で台風１５号による停電を経験した。人工呼吸器を外部電源なしで動かせるのは約二十時間。熱中症に近い状態になり、命の危機も感じた。大事には至らなかったが、夫の英伸（えいしん）さん（７７）は「備えが大事と痛感した」と話す。 …などと伝えています。 ☆重度障害者 外出楽しんで 小児科医と家族が倉敷観光マップ 山陽新聞デジタル 2019年09月20日 ＞ 重度障害者が倉敷の街を気軽に楽しめる共生のまちづくりを進めようと、地元の小児科医と重度障害者の家族が、役立つ情報を載せた観光マップを作った。岡山県内では初の取り組みという。２０、２１日に岡山、倉敷市内で開かれる「日本重症心身障害学会学術集会」の会場や倉敷市観光休憩所、同市総合療育相談センターで無料配布する。大型車いすの利用や痰（たん）の吸引など医療的ケアが必要な重症心身障害児者（重症児者）は、大人用のおむつ交換台や広々とした洗面台を備えたトイレ、大型エレベーター、車いす専用駐車場がない施設には行けず、家に閉じこもりがちになるという。 …などと伝えています。 ・市民公開講演「重症児（者）をインクルーシブな世界の光に」 山陽新聞デジタル 第45回日本重症心身障害学会学術集会 ☆医療的ケア児、「付き添いなし」でも受け入れ進む 朝日新聞デジタル 2019年9月16日 ＞ 保育園や学校に行きたくても行けない子どもがいる。チューブから栄養をとったり、たんを吸引したりといった医療的ケアを日常的に必要とする「医療的ケア児」。これまで求められた保護者の付き添いなしで受け入れるケースが、少しずつ広がっている。学校で人工呼吸器 付き添いなしＯＫに東京都教育委員会は来年度から、人工呼吸器を使う子どもが保護者の付き添いなしで学校に通えるようにする。学校での役割分担などを定めたガイドラインを今年度中にまとめ、保護者の付き添いを求めている医療的ケアの実施要項も改めるという。 …などと伝えています。 その紙面 ☆非常用電源 ２０時間が限界 人工呼吸器の女児、停電の恐怖 東京新聞 社会 2019年9月14日 朝刊 ＞ 台風１５号による千葉県の停電で、人工呼吸器が欠かせない難病の小学生のピンチを、通所施設の所長が救った。非常用電源は２０時間しか持たない。電気が回復しないまま不安な思いで半日を過ごした親子は、停電を免れた施設に身を寄せ、危機を乗り切った。 …などと伝えています。 その紙面 ＊ＮＨＫ 千葉県のニュース ☆災害時に必要な支援を 障害者支援団体が市に要望書提出 サンテレビニュース 2019年09月12日 ＞ 兵庫県の障害者支援団体が災害時に障害者にとって必要な支援を求める要望書を9月12日、神戸市に提出しました。要望書を提出したのは、障害者の支援を行う「兵庫障害者連絡協議会」です。 協議会では、県内の障害者とその家族に生活の中で抱える課題について聞き取りを行い、市や県に要望を伝え続けています。 …などと伝えています。 ☆嚥下障害でも楽々ゴクリ 「とろみボタン」自販機導入 岐阜新聞Web 2019年09月14日 ＞ 岐阜県揖斐川町三輪の揖斐厚生病院は、物を飲み込む力が低下した高齢者の誤嚥（ごえん）性肺炎予防のため、飲み物に自動でとろみを付ける機能を備えたカップ式の自動販売機を導入した。県内では、岐阜市の介護老人保健施設で取り入れているが、医療機関での導入は初めてという。販売機は、三重県四日市市の栄養補助食品メーカー「ニュートリー」と自動販売機管理を手掛ける愛知県大府市の「アペックス」が共同開発。全国で７０台ほど普及している。「とろみボタン」を押すと、飲み物に医療機関で使われているとろみ剤が混ざり、とろみの程度も「薄い」「中間」「濃い」と選べる。豆ひきのコーヒーやココアなど種類も豊富。ボタンを押さないととろみが付いていない飲み物が出てくるため、飲み込む力が弱い嚥下（えんげ）障害の有無に関わらず楽しめる。 …などと伝えています。 ＊新機能とろみボタン付き「カップ式自動販売機」を共同開発しました ニュートリー株式会社 2018年10月29日 ☆医療的ケア児の日常に関心と理解を 家族会が支援拡充訴え 京都新聞 2019年09月14日 ＞ 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「ＫＩＣＫ（キック）」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動を始めた。 …などと伝えています。 ＊社説：医療的ケア児 支援体制の整備を急げ 京都新聞 2017年08月23日 ☆夢へ踏み出す 世界が変わる 車椅子でも着られる服デザイン 誰かの憧れになれたらうれしい 進行性難病の18歳 樋口夏美さん 西日本新聞 2019/9/12 ＞ いつか、体が動かなくなるかもしれない難病でも。5歳から車椅子暮らしだけど。幼いころ夢見た服飾デザイナーとして一歩を踏み出すと、「世界」が違って見えてきた。脊髄性筋萎縮症（SMA）の樋口夏美さん（18）＝福岡県八女市＝は言う。「まだまだ自分中心にしか考えられないけど…。誰かの憧れや共感の対象になれたら、すごくうれしい」。すまし顔を、少しだけほころばせて。 …などと伝えています。 ☆こども医療センター ＮＩＣＵで家族一緒に 改装で親子個室新設 タウンニュース 南区版 2019年9月12日 ＞ 六ツ川の県立こども医療センターの新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）が改装され、９月から生まれ変わった。親子で過ごせる個室を新たに６室設けたほか、母親が赤ちゃんのそばにいられる工夫を施すなど、退院後の自宅での生活を見据えた作りになっており、関係者は「家族全体を支える場にしたい」としている。 …などと伝えています。 |
| ●2019/09/11 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆医療的ケア児への支援に知事意欲 ＮＨＫ山形県のニュース 09月07日 ＞ 「医療的ケア児」とその親たちなどでつくる県内で初めての団体の設立総会が山形市で開かれ、出席した吉村知事は、医療的ケア児と家族が安心して生活できるよう県としても支援していく姿勢を示しました。生きるためにたんの吸引や人工呼吸器などが欠かせない「医療的ケア児」は、県内におよそ１２０人いるとされていますが、日中、預かってくれる施設など、支援体制は十分ではなく、仕事をあきらめたり、２４時間ケアに追われ追い詰められたりしてしまう親があとを絶ちません。こうしたなかことし６月、医療的ケア児や重症児、それにその親たちの団体としては県内初となる「県医療的ケア児者・重症児者の会」が設立され、７日、山形市で設立総会が開かれました。 …などと伝えています。 ＊山形県医療的ケア児者・重症児者の会 ＦＢページ ☆超重症児の在宅ケア 親も支援する一時受け入れ施設 那覇に新拠点 沖縄タイムス＋プラス 2019年9月8日 ＞ 自宅で日常的介護が必要な「医療的ケア児」と家族を支え、社会的な孤立を防ぐ沖縄小児在宅地域連携ハブ拠点「Ｋｕｋｕｒｕ＋」（ククルプラス）が７日、那覇市真地で開所する。子どもが入院から在宅療養へと切り替わる段階で、不安に直面しやすい家族向けのサービスをスタート。「超重症児」や医療依存度が高い「動く重症児」などの一時受け入れ先となり家族が安心して子どもを介護できる環境づくりを支援する。 …などと伝えています。 ＊重度身障児と家族のための施設「くくるプラス」完成 QAB NEWS（琉球朝日放送） 2019年9月7日 ＊障がい児と家族支援へ新拠点 琉球放送 2019/09/07 ＊医療ケア拠点「くくるプラス」障がい児家族 地域つなぐ 退院移行を支援、宿泊も プールやカフェ併設 琉球新報 2019年９月７日 その紙面 ☆静岡に新介護事業所 重症心身障害者の医療措置対応 来春開設 ／静岡 毎日新聞 2019年9月2日 ＞ 静岡市駿河区に来年４月、たんの吸引や人工呼吸器の管理など、医療的ケアが必要な重症心身障害者が利用できる介護事業所「ぴぃーす」が新設される。 …などと伝えています。 ＊特定非営利活動法人 ぴゅあ ☆東海市に重度障害者施設 知多半島初、２２年１０月開所目指す 中日新聞 愛知 2019年9月6日 ＞ 知多半島で初めてとなる重度心身障害者施設が、東海市の元県営名和住宅跡地に整備されることが決まった。県内三カ所目の民営施設で、整備費用の大部分を県が「障害者福祉減税基金」を活用して補助する。二〇二二年十月の開所を目指す。 …などと伝えています。 ☆「母親が介護」８割 たん吸引など、ケア必要３５５人 県、初の実態調査／香川 毎日新聞 2019年8月25日 ＞ たんの吸引や人工呼吸器の装着など日常生活で何らかの医療的ケアを必要とする人（４０歳未満）が県内に少なくとも３５５人いることが、県による初の実態調査で明らかになった。ケアを中心的に担う「主たる介護者」は母親が８割近くに上る一方、外部の福祉サービスを利用しているケースは少なく、家族の負担軽減や支援態勢が課題として浮かび上がった。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア児１６０人 県が初の実態調査 支援サービス利用３割 四国新聞 2019年9月2日 その紙面 ＊親や家族の負担大きく 地域で支える態勢を 医療的ケア児実態調査 四国新聞 2019年9月2日 その紙面 △医療的ケア児等にかかる実態調査の結果について 香川県健康福祉部障害福祉課 2019年7月24日 ☆おもちゃで難病児を支援 効果検証へ体験イベント 下野新聞 8/30 ＞ 宇都宮市徳次郎町の重度障害児・家族ケア施設「うりずん」で29日、おもちゃ遊びが難病の子どもたちにもたらす効果を確かめるイベントが行われ、施設を利用する幼児ら約10人が魅力を体感した。難病児の施設向けに、おもちゃ遊びセットの開発に取り組む日本財団と東京おもちゃ美術館（東京都新宿区）が主催した。現場の声を生かして11月中にも遊びの環境セットを完成させ、２０２０年にうりずんなど同財団の地域連携拠点施設への配布を計画している。 …などと伝えています。 ＊認定NPO法人うりずん |
| ●2019/09/03 |
| ＜厚生労働省、内閣府関係など＞ <<厚生労働省>> ☆第３回 「障害児入所施設の在り方に関する検討会 福祉型ワーキンググループ」 ←９／１０開催予定 社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室 ＊これまでの同グループの資料や議事録などはここを ☆第４回 障害児入所施設の在り方に関する検討会資料 ←６／２６ 社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室 ＊これまでの同検討会の資料や議事録などはここを ☆社会保障審議会障害者部会（第９４回）資料 ←６／２４ 【社会保障審議会障害者部会事務局】 社会・援護局障害保健福祉部企画課企画法令係 ＊これまでの同部会の資料や議事録などはここを <<内閣府>> ☆第45回 障害者政策委員会資料 ←６／２７ ＊これまでの同委員会の資料や議事録などはここを ＊令和元年版障害者白書 |
| ●2019/08/27 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆「災害対策マニュアル改訂版」発行のお知らせ 2019/8/23 ＞ このたび、医療機器が必要な子どものための「災害対策マニュアル改訂版」を発行致しましたので、是非ご活用下さいませ。 …などと伝えています。 ＊国立成育医療研究センター 小児・周産期医療の国立高度専門医療研究センター ☆在宅医療用電源に助成 札幌市 「非常用」購入費の９割 北海道新聞 08/24 ＞ 札幌市は１０月から、在宅で人工呼吸器や酸素濃縮器など電動の医療機器を使う患者と障害者を対象に、非常用電源装置の購入費の９割を助成する。昨年９月の胆振東部地震の際、全域停電（ブラックアウト）によって機器を使えない人が出たことを受けた対策。患者団体の日本呼吸器障害者情報センター（東京）によると、患者らに対して購入費を高率で助成する制度は全国でも珍しいという。 …などと伝えています。 △在宅で人工呼吸器等を使用する障がいのある方に非常用電源装置等の購入費用を助成します 札幌市保健福祉局障がい保健福祉部障がい福祉課 2019年7月31日 ▽いざ災害、重症障害者はどうしたら？ 被災地の経験語る 朝日新聞デジタル 宮崎 2019年8月26日 ＞ 心身に重い障害がある人が災害時にどのようにすればいいのかを考えるセミナーが２２日、宮崎市の「障がい福祉サービス事業所はながしま」であった。東北で活動する医療関係者ら２人が東日本大震災の経験を語った。 …などと伝えています。 |
| ●2019/08/27 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆熱気球体験など笑顔いっぱい 愛知県民の森で「がんばれ共和国」／難病の子どもら交流深める 東日新聞 2019/08/25 ＞ 難病や障害のある子とその家族が、自然の中で体験活動を楽しむ、サマーキャンプ・がんばれ共和国「おいでんほうらい」が、23日から３日間の日程で、新城市門谷の愛知県民の森で開催。初日から参加者約２００人が交流を深めている。 …などと伝えています。 ＊認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク ☆増え続ける医療的ケア児と支援体制の現状 NHK1.5ch（NHK1.5チャンネル） 2019年08月24日 ＞ 医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が、いま医療の発達により増えている。その数は全国に１万8000人、10年前の約２倍だ。しかし十分な支援体制が整っておらず、24時間終わることのないケアに追い詰められる家族は多い。ひかるちゃんの両親も例外ではなかった。ひかるちゃんは、生まれつき呼吸器や関節に障害があり、日常的にたん吸引などの医療行為が必要だ。母 優子さん「かわいくないというわけではないが、そういうことを感じる余裕は全く無かった」表情も乏しく感情が読み取れなかったが、２歳半のときに転機が訪れる。自宅から片道１時間だが、通える障害児施設が見つかった。看護師や研修を受けた職員が常駐し、医療的ケア児を受け入れている。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児の家庭に専門スタッフ派遣へ 東京のＮＰＯ ＮＨＫニュース 2019年8月22日 ＞ 日常的にたんの吸引などの医療的なケアが必要な子どもがいる家庭に看護師の資格を持つ専門スタッフを派遣する事業を東京のＮＰＯ法人が来月から始めることになりました。この事業は、たんの吸引や胃に穴を開けてチューブで栄養や水分を送る「胃ろう」などの医療的ケアが日常的に必要な子どもがいる家庭に、看護師の資格を持つ専門スタッフを派遣し、親や家族を支援するサービスで、保育の事業などに取り組む東京のＮＰＯ法人が来月１日から始めます。対象は、東京23区内に住む０歳から18歳までの医療的ケアが必要な子どもがいる家庭で、平日のうち週２回、日中の３時間程度利用できるということです。 …などと伝えています。 ☆重度障害児の受け入れ拡充 熊本市民病院、家族と意見交換 熊本日日新聞 8月21日 ＞ 熊本地震で大きな被害を受けた熊本市民病院をかかりつけとする、重い障害のある子どもたちの家族ら８人が２０日夜、同市東区の同病院で病院幹部らと意見を交わした。家族側は災害時も含めた患者の受け入れ体制を充実させるよう求め、病院側は短期の入院（レスパイトケア）を段階的に拡充させる方針を示した。 …などと伝えています。 ＊新市民病院“介助代行”を導入へ NHK 熊本県のニュース 08月21日 ＊障害児の短期入院「レスパイト」導入へ 熊本市民病院 朝日新聞デジタル 熊本 2019年8月22日 ☆２４時間介護、熊本県内２市のみ 重度訪問「財政的に重い」の声も 熊本日日新聞 8月19日 ＞ 障害者総合支援法で、常時介護が必要な人に１日最大２４時間の利用が認められる重度訪問介護」について、実際に公費による２４時間介護の実績があるのが、県内１４市中２市にとどまることが１８日、熊本日日新聞社の調べで分かった。可否を判断する自治体間で格差が生じており、支援者らは「住み慣れた地域での自立を促す制度の趣旨とは異なる」と指摘している。 …などと伝えています。 ＊重度訪問介護、2自治体誰にも支給せずゼロ 大きな府内格差 京都新聞 2019年03月19日 ☆重症障害児専門 デイサービス 南加賀初 小松で開業 中日新聞 石川 2019年8月20日 ＞ 大阪府出身の理学療法士小茂田諒（こもだりょう）さん（３１）が、重い心身障害がある重症心身障害児（重症児）専門のデイサービス施設「ＭＩＲＡＩ小松」を小松市串町に開業した。重症児に特化した施設は、南加賀では初めて。重症児の眠りの質を高めるため、体をほぐし、睡眠時の呼吸を楽にする筋力を鍛える支援などに取り組む。小茂田さんは「徹底的に向き合い、重症児の笑顔を増やしたい」とほほ笑む。 …などと伝えています。 ☆共生の実相 命の線引きを問う ＜京都新聞７回連載＞ ＞ 相模原の障害者施設殺傷事件から７月２６日で３年。重い障害がある人に対する「命の線引き」は特異な考えと片づけられるのか。歴史を直視し、被告と対峙する障害者。グローバルな医療界の動きに絶望感を募らせつつも、日々の暮らしの豊かさを模索する家族ら。「障害者殺しの思想」にあらがう人たちを追った。 …などと伝えています。 ＊�．淵船垢痢岼続攣燹彑�策 命の価値 生産性で計られ 京都新聞 2019年７月２４日 紙面 ＊�∩衞聾蕎祿下垰楡濟�傷 弱者の差別 後付けの論理 京都新聞 2019年７月２５日 紙面 ＊��障害の自己責任化 政治・行政の責務どこへ 京都新聞 2019年７月２６日 紙面 ＊�ず濛隹雜遒函嶇珪磧很簑蝓＿搬嫁い察ー�け皿乏しく 京都新聞 2019年７月２７日 紙面 ＊�ソ転評祿下圓梁左掲軛ァ 屬匹Δ察弉礎祐竸仔�に恐怖 京都新聞 2019年７月３０日 紙面 ＊��障害者と親、対立の行方 「入所させ、殺した」苦悩も 京都新聞 2019年７月３１日 紙面 ＊�Ы転豹歓半祿欧了劼叛犬�る 豊かな生活を 模索続く 京都新聞 2019年８月 １日 紙面 ☆＜「親亡き後」の前に 苦悩する障害者の家族＞ （東京新聞、中日新聞 ３回連載） ＞ 障害のある子を持つ親にとって、自分が年を取って体が動かなくなったり、亡くなったりしたときへの不安は切実だ。誰が子どもを見守ってくれるのか、誰が子どもの人生に最低限の生活以上の彩りを与えてくれるのか。親亡き後、さらにそこに至るまでの親の苦悩を考える。 …などと伝えています。 ＊（上）老いへの不安 娘の介助、体続くまで 東京新聞 暮らし 2019年8月7日 中日新聞8月7日 ＞ 「いち、にの、さん」。広島県呉市に住む日本ケアラー連盟代表理事、児玉真美さん（６２）と、夫の宏二さん（６３）が声を合わせる。布団に横たわるのは一人娘の海さん（３１）。真美さんが足、宏二さんが肩や背中を持って、車いすに移した。 …略… 障害者本人を支える障害福祉サービス、体が動かなくなるなどした高齢者本人のための介護保険制度は内容も多様だ。しかし、障害者と、彼らを見守る高齢の親の縁をつなぐためのサービスはない。施設で暮らす子どもに会いに行くための足でさえ、親の自助努力に頼っているのが現状だ。障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会（東京）が二〇一五年、在宅で障害者を介助する家族二千六百四十人を対象に行った調査によると、主たる介護者は六十代が２３％と最多。「体力がなくなった」「よく肩がこる、痛い」と答えた人はそれぞれ約五割に上った。最近、「親亡き後」がよく議論の的になる。しかし真美さんは言う。「親たちは、死ぬまでの時間も、老いながら、病みながら、そして子どもを案じながら生きていかないといけない」 …などと伝えています。 ＊（中）息子を施設に託す 善意に頼るしかない 東京新聞 暮らし 2019年8月8日 中日新聞8月8日 ＊（下）広がる有志の相談窓口 人とつながり不安解消 東京新聞 暮らし 2019年8月9日 中日新聞8月9日 ☆予防接種、在宅医療的ケア児らが受けやすい環境提供を 医療介護CBnews 2019年08月06日 ＞ 日本小児科学会は、在宅での医療的ケアの必要な子ども（在宅医療的ケア児）やその兄弟・姉妹が定期予防接種を受けやすい環境の提供を求める要望書を日本医師会に提出した。円滑な接種の実施に向け、医療機関の所在地にかかわらず訪問診療時に接種を実施できるように市町村へ要望するよう求めている。 …などと伝えています。 ＊「在宅で医療的ケアを必要とする児及びその同胞に対する定期予防接種の実施に関する要望書」の提出について 日本小児科学会 2019年 8月 1日 ＞ 日本医師会に「在宅で医療的ケアを必要とする児及びその同胞に対する定期予防接種の実施に関する要望書」を提出いたしました。<<要望書>> …などと伝えています。 ☆危険にさらされた命を母の情熱が救う ブラックアウトの教訓 災害弱者の地震対策 8/5(月)「どさんこワイド１７９」 ＳＴＶ ＞ 北海道胆振東部地震の発生から、６日で１１か月です。道内全域が大規模停電になり、私たちの暮らしが大混乱する中で命の危険にさらされたのが、高齢者や障害を抱える人たちです。あの日のような大規模停電を想定して対策を進める、福祉や医療の最前線を取材しました。(宮本佳江さんは）「もうバテバテですね。二人とも暑くて、夜あまり寝られなかったもんね」母親に抱かれる、宮本実来ちゃん５歳。隣に寄り添うのは、姉の愛夕ちゃん１０歳です。ふたりとも生まれつき、脳が委縮する難病を抱えているため、たんを吸引するなど、医療的ケアを必要としています。母親の宮本さんは、人工呼吸器などを使う重度の子供たち専用の施設を２年前に立ち上げました。しかし去年の停電で、電気や薬などの確保が必要だと実感したといいます。(宮本佳江さんは）家族も大事な子どもを預けて心配なんだと思う。事業所としてどういうものが必要なのか考えていきたい。」停電を教訓にして、子どもたちが長時間過ごせるように、２、３日分の薬や栄養食などを備えています。宮本さんは今月１日、新しい施設をオープンしました。災害の時に、寝泊りできるような対策も施しています。体に医療器具をつけたまま入浴できるお風呂や、吸入器や、人工呼吸器など医療器具をそろえ、カセットボンベで動かす自家発電機も備えました。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児も、家族の付き添いなしで通学したい 小池都知事に要望書 東京新聞 子育て 2019年8月2日付朝刊 ＞ 人工呼吸器を使うなど重い医療的ケアを受ける子の保護者らが1日、家族の付き添いなしで子どもが学校に通えることなどを求める要望書を、小池百合子都知事に提出した。 現状では人工呼吸器の管理のため、終日付き添いが必要 提出したのは、都内在住で人工呼吸器を付けた子どもがいる保護者でつくる「東京都医ケア児親の会」。重い医療的ケア児に学習の場の選択肢を広げようと、今年3月末に設立した。 …などと伝えています。 ☆「医療的ケア児の親に休息を」 専門シッター都内で来月開始 東京新聞 2019年8月1日 朝刊 ＞ 人工呼吸器や胃ろうなどを日常的に使用する「医療的ケア児」専門のシッター事業を、認定ＮＰＯ法人フローレンス（東京）が九月から東京都内で始めると三十一日発表した。訪問看護などには時間制限があるため、シッターを利用することで「ケアする親に休息を取ってもらいたい」としている。医療的ケア児は推計約一万八千人。重い障害のある人は二十四時間の重度訪問介護を利用できるが、原則として十八歳未満は対象外となっている。フローレンスのシッター事業は都内二十三区に住むゼロ〜十八歳が対象で、約三十世帯の利用を想定。公的医療保険の訪問看護は一回当たり三十〜九十分が標準であるのに対し、看護師をシッターとして三時間程度派遣する。シッターも公的支援の一つとして利用できる。 …などと伝えています。 ☆通勤でも公的介助が使えない 重度訪問介護の矛盾 京都新聞 2019年08月01日 ＞ 朝の駅ホームを足早に行き交う人々。到着する列車のアナウンス。京都市営地下鉄今出川駅（京都市上京区）から乗って、竹田駅ホームで乗り換えの近鉄電車を待つ。電動車いすの米国籍のライスチョウ・ノアさん（24）＝上京区＝のそばで、ノアさんの介助を約4年間続けているヘルパーが見守る。ノアさんは進行性の難病患者で人工呼吸器を装着し、30分に1回程度、たん吸引が必要だ。ノアさんの通勤時間は約40分。「重度訪問介護」という公費のヘルパー派遣制度が、ノアさんの暮らしを支えてきた。一日24時間、身体介助から生活支援、外出支援、就寝時の見守りなど柔軟にヘルパーが支える制度。しかし夢だった就職を果たした今年、壁に突き当たった。重度訪問介護の規定では、「通勤・経済活動にかかる支援」は雇用主が負担すべきとされ、公的補助の対象外だ。通勤時のヘルパー費をどうすればいいのか、雇用した社会福祉法人は負担の重さにうめく。ノアさんは「休みの日も仕事の日も、わたしの医療的ケアに慣れたヘルパーが必要」と訴える。 …などと伝えています。 …関連… △仕事中の障害者介助 議論 厚労相、重度訪問介護 見直しへ 東京新聞 政治 2019年8月3日 朝刊 ＞ 根本匠厚生労働相は二日の記者会見で、重い障害のある人が日常生活で介助を受ける「重度訪問介護」サービスが仕事中に受けられない現状を踏まえ、厚労省内に設置したプロジェクトチームで制度見直しも含め議論していく考えを示した。厚労省は、六月に成立した改正障害者雇用促進法の付帯決議で、障害者に対する通勤や職場での支援の在り方の検討を開始するよう求められたことを受け、七月に「障害者雇用・福祉連携強化プロジェクトチーム」を設置している。根本氏は「全国民に共通する普遍的な施策をどうつくるかという立場から、障害者が働く際に必要になる介助は、重要な課題と受け止めている」と指摘。「プロジェクトチームを中心に議論していきたい」と話した。重度訪問介護サービスは、重い障害があり常時介護が必要な人が食事、排せつの援助や外出の付き添いなどの支援を公費で受けられる制度。自己負担は最大一割。ただし「通勤や営業活動などの経済活動にかかる外出」は対象外となる。 …などと伝えています。 ＊重度障害者の就労支援事業 ←２０１９年４月実施 さいたま市保健福祉局/福祉部/障害支援課2019年4月2日 △重度身体障害者の介護サービス 大阪府独自の補助制度新設へ 毎日新聞 2019年8月7日 ＞ 大阪府の吉村洋文知事は7日の定例記者会見で、現行法では公的補助が適用されない重度身体障害者の通勤や就労時の介護サービスについて、府独自の補助制度を来年度にも新設する方針を明らかにした。 …などと伝えています。 ☆世界一赤ちゃんを救う国日本で、増え続けている「医療的ケア児」を知っていますか？ キクエスト コラム 2019年7月19日 ＞ 初めまして！NPO法人アンリーシュ代表の金澤裕香と申します。本日から、知らない世界を知るメディアである「キクエスト」にて医療的ケア児について連載していきます。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア児を取り巻く社会課題を考える キクエスト コラム 2019年7月24日 ＊【1日のスケジュールを紹介】医療的ケア児ってどんな風に過ごしてるの？ キクエスト コラム Link2019年7月30日 ・NPO法人アンリーシュ 医療的ケア児と家族に役立つメディア |
| ●2019/07/30 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞> ☆【インタビュー】NPO法人ソルウェイズ代表 宮本佳江さん ＞ 『医療的ケア児』という言葉を聞いたことがあるだろうか？ 医療的ケア児とは、気管切開をしていて痰の吸引が必要、口から食事をとれない場合に経管栄養で栄養をとるなど、生活で医療が必要な子どもたちのこと。2016年に医療的ケア児の存在が初めて法律に明記されたが、支援は充実しているとはいえず、現実には、医療的ケアが理由で学校に通えなかったり、学校に通わせるために家族が重い負担を強いられたりしているケースが多い。「ベッドの上で天井を見て過ごすだけではなくて、この子たちにも、私たちが当たり前に20代青春みたいに過ごしてきたものがあるのではないかと思うんです」医療的ケア児のデイサービスを提供するNPO法人ソルウェイズ代表 宮本佳江さんはこう語ってくれた。 …などと伝えています。 ＊【前編】医療的ケア児の居場所を。 2019.07.24 ＊【後編】ベッドの上で天井を見て過ごすだけではない人生を 2019.07.24 ・NPO法人ソルウェイズ ☆新施設立ち上げへ 重症心身障害児に療育を−ＮＰＯ法人テレサの丘 Webみんぽう 苫小牧民報 2019/7/24 ＞ 重症心身障害児を預かって療育を手掛ける、新たな通所支援施設の立ち上げ準備が苫小牧市内で進んでいる。同市のＮＰＯ法人テレサの丘（神代律子代表）が運営する「重症心身障がい児サポートはうすヒーロー」。９月にも双葉町に開設し、１日定員５人で人工呼吸器を装着するなどし医療的ケアを受けている子どもなども受け入れる。重症心身障害児の支援施設は市内２カ所目。神代代表は「重い障害があっても、安心して暮らせる地域をつくる一助になれば」と語る。 …などと伝えています。 ・特定非営利活動法人 テレサの丘 ☆「前例がないからと諦めない」 車椅子・気管切開の声楽家、青野浩美さん 毎日新聞 2019年7月21日 京都 ＞ ソプラノ歌手、青野浩美さん（35）は20代で原因不明の病のため車椅子生活となり、気管切開手術を受けた。声楽家としての再起は医師からも例がないと言われたが、強い意志と周囲の支えで2年後に舞台に戻り、全国でコンサートを開いて爽やかな歌声を届けている。今は言語聴覚士という新たな夢にも挑戦。「前例がないからと諦めないで」と呼びかける。 …などと伝えています。 ・前例がなければ作ればいい（2017年1月〜６回連載） 京都新聞 「ともに生きる」をテーマにした福祉コラム ・わたし“前例”をつくります 気管切開をした声楽家の挑戦 青野浩美：著 クリエイツかもがわ 2012年5月 ☆「医療的ケア児」勉強会スタート 多職種連携で支援へ 長崎新聞 2019-07-19 ＞ たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」らを多職種が連携して支援することを目指す勉強会が17日、佐世保市内で始まった。県から県医師会への委託事業で月1回開催。県北、県央、島原、長崎市とその近郊の4地区を順番に回る。多職種が各地区の現状や課題を共有し、課題解決に取り組む。17日は医療、福祉、教育、保育、行政の関係者約140人が参加した。 …などと伝えています。 ・第1回長崎医療的ケア児等地域支援勉強会（in佐世保）チラシ・申込書［PDFファイル］ ・第2回長崎医療的ケア児等地域支援勉強会（in大村）チラシ・申込書［PDFファイル］ ・長崎県障害福祉課 医療的ケア児等の支援 ☆高知の重症児デイ｢いっぽ｣外出困難児を訪問支援 生活能力向上へ 高知新聞 2019.07.14 ＞ 高知市朝倉南町の重症児デイサービス施設「いっぽ」（山崎理恵代表）は７月から、外出困難な重度の医療的ケア児宅の訪問支援サービスを始めた。県内では初の取り組み。人工呼吸器の発達や医療態勢の拡充により、自宅で暮らせる重症児が増えている。ただ、外出には酸素ボンベや呼吸心拍モニターも必要なため、ほぼ自宅にこもりきり。発達機会に恵まれず、親も看護・介護で疲弊している現実がある。 …などと伝えています。 ・NPO法人みらい予想図 ☆五感刺激し、通じ合う 医療ケア必要な子に幸せな生活を 朝日新聞デジタル 2019年7月11日 ＞ みちのく療育園施設長（岩手県矢巾町） 伊東宗行さん（８１） 重度の障害があり、治療や生活支援が必要な医療型障害児の施設を運営しています。音楽をかけたり、新聞を読み聞かせたりするほか、園内で遊ぶこともあれば、ハイキングにも出かけて楽しい時間を過ごせるようにしています。入所者は５０人ほどです。岩手は病床数が３００超と人口比では多いですが、入所を待っている人たちは、盛岡地区だけで５０人ほど、秋田や青森など東北全体では数百人規模になります。定員を増やしたいところですが… …などと伝えています。 ・みちのく療育園 ☆家族で協力、心地良い汗 野洲で気管切開の子らの運動会 中日新聞 滋賀 2019年7月1日 ＞ 病気や障害で気管切開した子どもと家族の運動会が三十日、野洲市冨波甲のなかよし交流館であり、二十四家族約九十人が、徒競走や大縄飛びなど五種目に挑み、心地よい汗を流した。自宅で暮らす医療的ケアが必要な子どもと家族を支援するＮＰＯ法人「びわこファミリーレスパイト」（守山市）が年一回企画し、今年で四回目。徒競走では、医師や看護師らスタッフ約三十人が見守る中、人工呼吸器を着けたきょうだいの乗ったバギーを押して走る子どもたちに、盛んに声援が飛んだ。 …などと伝えています。 ・びわこファミリーレスパイト ☆医療的ケア児 望む教育を ニュース和歌山 2019年5月18日 ＞ 日常生活で医療行為を必要とする医療的ケア児が、校区内の普通学校へ通うための支援が整いつつある。医療技術の進歩を背景に、医療的ケア児が増えているためで、２０１６年の児童福祉法改正を機に、各市町村はケア児への適切な措置が努力義務となった。和歌山県内では海南市の男児が看護師の付き添いを受け、近所の小学校に通うほか、県は昨年、ケア児に関する専門知識を持った支援員の養成を開始。地域での受け皿確保を図る。 …などと伝えています。 ☆社会福祉法人芳友と重症心身障害児者の支援に関する協定を締結 記者資料提供（令和元年7月11日） 神戸市保健福祉局障害福祉部障害福祉課 ・社会福祉法人芳友 にこにこハウス医療福祉センター ☆平成29年度 生活介護（障害福祉サービス）の経営状況について ワムネット 調査・レポート 福祉 7月9日 ＞ 生活介護事業所（2,126施設）の平成29年度決算について、当機構データに基づき分析を行いました。その結果をご報告します。 （ＰＤＦ） |
| ●2019/07/01 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆特集／医療と福祉、教育とロボがコラボ〜地域で暮らす難病の子らを支える〜 とっとり県政だより 2019年7月号（PDF版） ＞ 重い障がいや日常的に医療的ケアを必要としているなど難病の子どもとその家族は、地域で生活する上でさまざまな困難を抱えています。県は日本財団との共同事業で、医療・福祉の多機能型施設を整備し、また、自宅や病室にいながら学習に参加できる機器を導入。取り組みを広げ、子どもたちと家族の地域生活を支援します。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児「充実した学校生活送らせたい」 親の願い 京都新聞 2019年06月25日 ＞ 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「ＫＩＣＫ（キック）」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動している。 医療的ケア児と家族は、どんな日常を送っているのだろうか。「ＫＩＣＫ」会長の金野大（ひろし）さん（３６）＝京都市北区＝宅を訪れ、長男創志くん（８）との暮らしを取材した。 …などと伝えています。そのＷｅｂ報道ワード整理版で ☆障害者の親に将来への備えを 当事者の専門家らネットワーク設立 （産経新聞） Yahoo!ニュース 6/24 ☆重度障がいでも一人暮らし 「選べるサポートを」「自分だったらの視点で」 筋ジス患者が思い語る／兵庫・丹波篠山市 （丹波新聞） Yahoo!ニュース 6/24 ☆脳性まひの渡航費助成へ 市が枠拡充、１０月めどに開始 宮古毎日新聞社 2019年6月22日 ☆“日本唯一” 難病の子どもの専用施設 〜山梨〜 おはよう日本 関東甲信越 ＠首都圏 NHK 6月20日 ☆医療的ケア児を支援 保健や福祉のネットワーク構築 静岡市 （＠S［アットエス］ by 静岡新聞SBS） Yahoo!ニュース 6/20 ☆医療的ケア児実態把握 県が初調査、秋ごろ集約 （カナロコ by 神奈川新聞） Yahoo!ニュース 6/20 ☆自宅でサービス、難病男児が利用 金沢 国創設の発達支援制度 （北國新聞社） Yahoo!ニュース 6/19 ☆「介護離れられず」県アンケート７割 （山形新聞） Yahoo!ニュース 6/19 ☆全国へ届け！乳幼児用電動車いす おうみ発630 知りたがりっ！ 過去の動画｜NHK大津放送局 2019年6月12日放送 ……などのＷｅｂ報道はワード整理版で |
| ●2019/06/23 |
| ＜医ケアネットシンポジウム＆２０１９年度総会＞ 「医療的ケアにおける看護師のあり方を考える ：学校、事業所での役割と看護師、当事者・家族の思い ６月１６日（日）午後から京都市内キャンパスプラザ京都２階ホールを会場に開催された医療的ケアネットシンポジウムには、地元京都や近畿圏だけなく埼玉、東京、静岡、山梨、岐阜、愛知、石川、福井、岡山、福岡などから、障がい当事者やそのご家族や支援者の方々、教育(大学、支援学校・普通校:教員、管理職、教諭、養護教諭、学校看護師)、福祉(障害児者関係事業所の支援員、指導員、看護師)、医療(医師、看護師、理学療法士)、行政(教委、福祉)など、定員９０名を超える多職種の参加者の中、盛況に終わることができました。コーディネーター・司会の高田さん、基調報告をいただいた勝田さん、指定報告をいただいた武政さん、北川さん、三浦さん、お忙しいなか本当にありがとうございました。当日ご参加いただいた皆さまにも受付や会場撤収のお手伝いもいただき感謝しております。 ・＜開催案内＆参加申込書＞ ・そのミニ報告版です。 |
| ●2019/06/16 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆放送大学ＢＳ２３１ ６月１７日（月）２０：１５〜放送（４５分番組） 共に生きる社会を目指して〜「医療的ケア児」をどう支えるのか〜 ＞＊特別講義： 講師 �盒供‐蕊�(ひばりクリニック院長・NPO法人うりずん理事長) ＊ 生きる上で、人工呼吸器などの医療的ケアを必要とする子ども「医療的ケア児」が今、増えています。栃木県宇都宮市の�盒蕎蕊О綮佞蓮■横柑�間・３６５日介護をしている家族をきっかけに「医療的ケア児」を一時的に預かる施設「うりずん」を開所しました。社会全体で「医療的ケア児」とその家族をどのように支えていけばよいのか…。「うりずん」の取り組みと「医療的ケア児」を抱える家族の暮らしをドキュメンタリーでお送りします。 …などと伝えています。（予告動画もあり） ☆テレメンタリー２０１９「老障介護 〜ショートステイは今・・・〜」 ６月２３日（日）早朝４：３０〜５：００（テレビ朝日系列） ←近畿圏はＡＢＣ朝日放送（６ｃｈ） ＞ ショートステイを転々として暮らしている吉田正三さん(58)大阪府のショートステイえると。障害者が短期で入所する施設だが、数ヵ月〜１年と長期で滞在する人がいる。知的障害がある吉田正三さん（５８）。父親と２人暮らしだが、突然父親が死亡した。受け入れ先が見つからずショートステイを転々としている。障害者の親の高齢化で、親が入院したり、急死するケースが後をたたず、ショートステイに長期で暮らす障害者が目立ってきている。ショートステイの密着取材で、障害者世帯の今を浮き彫りにする。 ナレーター：宮城さつき 制作：朝日放送テレビ …などと伝えています。 >>障害者の暮らしの問題を継続して取り上げてくれているＡＢＣ朝日放送『キャスト』これまでは近畿圏放送でしたが、今回はテレメンタリー２０１９（テレビ朝日系列の全国２４社が共同で制作するドキュメンタリー番組全国放送なので各地で視聴可能だそうです。（但し放送時間各局で違うので上記ＨＰでご確認を） ☆全ての医ケア児対象に九州初 福岡県予算案 訪問看護もっと長時間に 親の負担軽減へ補助 西日本新聞ニュース 傾聴記 2019/6/13 ＞ 重い障害がないにもかかわらず、たんの吸引など医療的ケアが必要な「歩ける医ケア児」を自宅で介護する保護者の負担を軽減しようと、福岡県が具体策に乗り出した。通常、医療保険では短時間に限られる訪問看護を、自治体独自の福祉サービスとして1日8時間まで利用できるようにする市町村への補助事業を、本年度一般会計当初予算案に盛り込んだ。医ケア児すべてを対象にしており、こうした制度は都道府県では九州初という。関係者は「24時間のケアに明け暮れる親が、息抜きできる選択肢が広がる」と歓迎している。 …などと伝えています。 その紙面 ・福岡県令和元年度の当初予算案記者発表した資料 令和元年６月６日 Ｐ６ 福祉労働部障がい福祉課 医療的ケア児支援費 ☆ケアが必要な子の「休息入院」拒否続く 県内の複数医療機関 滋賀 中日新聞 2019年6月12日 ＞ 酸素吸入などの医療的ケアが必要な子どもが、県内の複数の医療機関から、介護する家族を休息させるための短期間の「レスパイト入院」を、二〇一六年夏ごろから拒否され続けていることが、分かった。背景には、子どもが動き回るため看護師の見守りが常に必要で、病院側に人的な余裕がないことなどがある。“頼みの綱”の制度が機能せず、介護の負担が家族にのしかかる状況が続いている。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア必要な子ども 短期入所施設 急がれる整備 運営支える財政が課題 しんぶん赤旗 2019年６月９日 ＞ 高度先進医療によって命を救われた後、日常的に人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが必要になる子ども（医療的ケア児）はこの１０年で約２倍になり、２万人近いとされます。医療的ケア児と家族を支える短期入所施設「もみじの家」（国立成育医療研究センター内、東京）の現状から見えてくるのは…。 …などと伝えています。 その紙面 ☆宮城の医療的ケア児 通学バス たん詰まらせ死亡 長崎の保護者 看護師同乗求める 長崎新聞 2019-06-08 ＞ 5月中旬、宮城県の特別支援学校の通学バスで、難病の筋ジストロフィーを患う高等部の生徒が喉にたんを詰まらせて窒息し、間もなく亡くなった。同乗していた保安要員が119番通報したが、国は安全確保の徹底を全国の自治体に通知。長崎県内でもたんの吸引や胃ろうによる栄養摂取など医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が通学バスや福祉タクシーを利用しており、保護者からは看護師の同乗を求める声が上がっている。 …などと伝えています。そのＷｅｂ報道ワード整理版で ☆【記者特集】医療的ケア児 広がり始めた支援 NHK山形ポータル｜NHKブログ 2019/06/05 ＞ 最近、「医療的ケア児」ということばを耳にするようになったと感じる方は多いのではないでしょうか。今、医療の進歩で救われる命が増えつつある一方、障害が残る子どもが急増しています。そうした子どもたちは、生きるために、たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせなくなるため、「医療的ケア児」と呼ばれています。しかし、多くの家族は、相談に乗ってくれる窓口や、日中に預かってくれる施設などを見つけることができず、一日中子どものケアに追われています。 …などと伝えています。 ＊ＮＨＫ総合 ６／９（日）午前６：１０〜放送(35分) 目撃！にっぽん 医療的ケア児と家族の１年 「この命とともに〜ひかるちゃんと家族の日々〜」 ＞ いま医療の進歩で人工呼吸器やたん吸引などが欠かせない「医療的ケア児」が増えている。その数は全国で１万８千人余り。１０年前のおよそ２倍だ。２４時間終わることのないケアに追い詰められる家族。思い描いていた生活ができず戸惑う母親。そんな家族を支えているのが我が子の成長だ。コミュニケーションをとろうとしなかった娘が手話ができるように…。決して平坦ではない日々。それでも前へ進もうとする家族の日々を見つめる。 この番組は、６歳の女の子・ひかるちゃんとご両親、そして1歳の男の子・叶真(とうま)くんとお母さんの物語です。ひかるちゃんや叶真くんは、生きていくためには医療機器を身につけ、２４時間まわりの支えが必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもです。しかし十分な支援体制が整備されておらず、家族は様々な困難に直面しています。 …などと伝えています ☆「この命と共に」 医療的ケア児と家族の歩み 中日新聞滋賀版 長期連載 （２０１９年４月２８日〜５月１０日まで９回連載されました。） ＞ 医療の発達により、かつては助からなかった命が救えるようになった半面で、重度の障害などにより、呼吸器や経管による栄養投与などの「医療的ケア」が必要な子どもが、年々増えている。障害を受け入れ、支えていく家族の奮闘と、福祉行政などによる支援体制の課題を考える。 …などと伝えています。 （今後別なご家族の記事も連載予定あるそうです。） ＊母子ともに集中治療室へ 淀水家 �〜仍劼僚仍此 � 中日新聞 ２０１９．４．２８ その紙面 ＊体の仕組み 理解して工夫 淀水家 �▲螢魯咼蝓 � 中日新聞 ２０１９．４．２９ その紙面 ＊家族と周囲に支えられ 淀水家 ��在宅療養 中日新聞 ２０１９．４．３０ その紙面 ＊生きている現実受け入れ 田中家 �’召縫瀬瓠璽検 � 中日新聞 ２０１９．５． ４ その紙面 ＊同じ境遇の子 支えたい 田中家 �¬�局開業 中日新聞 ２０１９．５． ５ その紙面 ＊行動範囲 少しずつ広がり 田中家 ��NPO法人との出会い 中日新聞 ２０１９．５． ６ その紙面 ＊脳波検査と薬剤調整で入院 高村家 �，笋泙免�作 中日新聞 ２０１９．５． ８ その紙面 ＊けいれん激減 一月後退院 高村家 ��病院探しと手術 中日新聞 ２０１９．５． ９ その紙面 ＊預けて母親も 自由時間を 高村家 �５鐓貊蠅鼎�り 中日新聞 ２０１９．５．１０ その紙面 ☆障害児：気軽に旅行を ＮＰＯ、沖縄ツアー企画 バリアフリー・看護師同行、格安で／東京 毎日新聞 2019年6月2日 ＞ 障害を持つ子や医療的ケア児を持つ家庭を支援する活動をしている東京都東村山市のNPO法人「Lino（リノ）」が、気軽に家族旅行を楽しんでもらおうと初めて沖縄ツアーを企画した。参加者はカヤックやバナナボートなどのマリンスポーツを体験、大好評だった。代表の杉本ゆかりさん（39）は「ちょっとしたサポートがあれば、障害を持つ子でも気軽に旅行を楽しめる」と話している。 杉本さんによると、障害児がいる家庭が旅行するには、航空機など交通機関の予約の際にも事前に対応を手配したり、バリアフリーの宿泊施設を探したりする必要がある。手配が煩雑なことや、旅の途中で体調を崩すことも考慮して旅行をためらう家庭が多い。旅行代理店で販売される障害者向けのパックツアーは高額で、気軽に参加しにくいという。 …などと伝えています。 そのＷｅｂ報道ワード整理版で ☆医療的ケア児支え合う保護者の会 あす設立、親睦通し孤立化防ぐ 山形新聞 2019年05月31日 ＞ 日常的に医療的なケアが必要な児童（医療的ケア児）らの保護者が、親睦や情報交換を目的として「県医療的ケア・重症児者の会」を6月1日に立ち上げる。県内全域での医療的ケア児を中心とした当事者団体は県内で初めて。気軽に情報交換したり、会員制交流サイト（ＳＮＳ）で市町村の支援サービスなどを広く発信したりして、同じ悩みを持つ母親たちが孤立しないよう支え合っていく。 県が昨年3月に市町村から聞き取りをした結果、県内の医療的ケア児は約120人。胃ろうでの栄養摂取や、たんの吸引など日常的な介助が必要なため、付き添う保護者の介助負担は大きく、孤立してしまいがちという。 …などと伝えています。 ☆（ＳＣＥＮＥ）地域で学ぶ、わたしの選択 朝日新聞 2019年5月29日 ＞ 人工呼吸器やたんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が医療の進歩により、自宅などで過ごせるようになっている。そのような子たちが地域で暮らす中で、直面する壁の一つに「教育」がある。川崎市の市立中学１年の小関リナさん（１３）は、脳性まひやダウン症があり常時、胃ろうやたんの吸引などのケアが必要だ。特別支援学校は自宅から車で２０分余りかかる。「何より地域の学校に」。母親のかおりさん（５０）は６年前、リナさんを校区の市立小学校に通わせることを決めた。市は当初、受け入れ態勢が整っていないことからリナさんの校区の小学校への入学に難色を示した。かおりさんは市などに環境の整備を訴え、入学を認められた。６年間で徐々に学校への看護師の配置や訪問などが整い、卒業後も校区の中学校へ通えるようになった。 …などと伝えています。 そのＷｅｂ報道ワード整理版で ☆孫は1万人に1人の難病…「優衣奈の将来のため」祖父の決意 西日本新聞ニュース 2019/5/27 ＞ 9年前、長女が初めて授かった子は、約1万人に1人といわれる子どもの難病だった。正直、最初は諦めかけた小さな命。だが身を削るように、わが子へ一心に愛情を注ぐ娘夫婦の姿に、建設会社会長の末永和之さん（76）＝福岡市城南区＝は目が覚めたような気がした。「孫のため、同じような子どもたちのために、自分も役に立てるかなあ、と思うてね」。目指すのは、重い障害者を支える福祉施設の開設だ。孫の優衣奈さん（9）を中心に、気が付けば家族の結束は、しっかりと強まっている。 …などと伝えています。 その紙面 ☆岡山市が「医療的ケア児」を支援 関係機関連携、２０年度本格運用 山陽新聞 2019年05月24日 ＞ 病気や障害のため人工呼吸器を着け、たんを吸い取るといった医療的ケアを日常的に受けて暮らす子ども「医療的ケア児」を支援しようと、岡山市は、退院後の医療を円滑に受けられる体制づくりを進めている。入院していた病院や自宅に近い診療所、訪問看護ステーションなどが連携。情報を共有し、個々のケースに対応する。２０２０年度の本格運用を目指す。市によると、まず医療的ケア児の病気や家庭の状況などを記すチェックシートを作る。退院前後に地元の診療所の医師、訪問看護ステーションのスタッフ、保健師らが集まってシートを基に情報を共有。役割分担を明確にして支援の方針を決める。市はコーディネーターの役割を担う。 退院後の医療的ケアは本人や家族に任されるケースが多い。支援体制を整えることで負担を軽減する。これとは別に、風邪の治療、予防接種などの在宅治療が必要になった際は医師、看護師らが自宅を訪れて対応することにする。０〜１９歳の医療的ケア児は医療技術の進歩で全国的に増えており、県の推計（昨年１０月時点）によると、県内に３３６人、市内には１１１人いる。 市は、昨年末から体制づくりを話し合うワーキンググループ（ＷＧ）の会合を随時開き、具体的な内容を詰めている。自治体が主導して関係機関をつなぐ支援体制は全国的に珍しいという。ＷＧ座長の岡山大大学院・塚原宏一教授は「岡山市が確立を目指す事例は全国のモデルケースになり得る。関係機関の連携に向けて尽力したい」と話している。 …などと伝えています。 |
| ●2019/05/17 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆子どもの医療的ケア、母親に重い負担 「主な実施者」の９割 「休めぬ」「つらい」 札幌市が実態調査 北海道新聞 05/16 ＞ 札幌市は、医療的ケア児の保護者を対象に行った実態調査の結果をまとめた。在宅での医療的ケアの「主な実施者」を尋ねたところ、「母親」との回答が９割以上となった。主な実施者の４割は、医療的ケアを代わりに依頼できる相手がいなかった。自由記述で「休息できない」「毎日が綱渡りでつらい」と訴える人が目立ち、保護者への負担の大きさが改めて確認された。医療的ケア児は、たんの吸引や胃ろう管理など、生活の中で「医療的ケア」が必要な子供。市は２０１７年１月時点で市内に２５０〜３００人と推計、昨年１２月〜今年１月に医療機関などを通じ調査票を配り、１２０人から回答を得た。 …などと伝えています。 ＊報告書（医療的ケアを必要とする子どもに関する調査） ２０１９年３月１９日 札幌市 ・札幌市医療的ケア児支援検討会 札幌市保健福祉局障がい保健福祉部障がい福祉課 ☆学童保育で医療的ケア児受け入れ 指導員と保護者、対話通し理解進む 下野新聞 2019年5月13日 ＞ 宇都宮市は本年度から、公設民営の学童保育「子どもの家」で、たんの吸引を必要とする医療的ケア児の受け入れを始めた。市は専任の看護師を配置、学童保育側は支援体制を整え、医療的ケア児が安全・安心に放課後を過ごせる場所を提供している。県内では先駆的な事業といえ、医療的ケア児の放課後支援策として注目されそうだ。 …などと伝えています。 ☆難病児バス乗車認める 県教委、支援校で方針転換 神奈川新聞 2019年05月11日 ＞ 人工呼吸器の装着が必要な児童生徒の校外活動時のスクールバス乗車を巡り、神奈川県教育委員会は従来の方針を変更し、安全性を確認した上で乗車を認めることを決めた。医療的ケアに関するガイドラインを新たに作成し、県立特別支援学校で運用を始める。乗車を認めない判断は教育を受ける権利の侵害だとして、日弁連が勧告していた。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア児に対する県及び学校の対応に関する人権救済申立事件（勧告） 日弁連 ２０１８年１２月２７日 ・医療的ケアを要する子どもの保育及び教育に関する意見書 日弁連 ２０１８年９月２１日 ＊難病児童バス乗車認めず 県教委通知に救済申し立て 神奈川新聞 2017年09月12日 ☆重症心身障害児受け入れ充実 盛岡、矢巾で46床増加へ 岩手日報 2019.05.10 ＞ 県内の重症心身障害児・者の家族が求めてきた受け入れ態勢の整備が盛岡医療圏で進んでいる。矢巾町煙山の医療型入所施設みちのく療育園（伊東宗行施設長）は９日、６床増の６０床とする増築工事の起工式を行った。６月には盛岡市青山の国立病院機構盛岡医療センターも４０床を新設予定だ。昨年１０月時点の入居待ちは県内で少なくとも５４人。当事者、介護者の高齢化が進み、負担軽減が切望されてきただけに計４６床の増加は大きな一歩となる。 …などと伝えています。 ☆（いま子どもたちは）ともに育つ場 ：朝日新聞で２８日から３回連載 ＊１ 一時預かり、成長の時間 2019年4月28日 ＞ 大小５台のバギーに乗った、幼児から中学生までの子どもたちが住宅街を行く。人工呼吸器を付けていたり、鼻に管を入れていたり。バギーの大きさも使う機器もさまざまだ。「風はまだ冷たいね」と話しかけながら後ろから押すのは、横浜市栄区にある福祉施設「多機能型拠点 郷（さと）」 …などと伝えています。 その紙面 ＊２ ６年半かけ、心地いい「居場所」へ 2019年4月29日 ＞ 大きめの発泡スチロールの箱にラベンダーと湯が入れられた。横浜市栄区の「多機能型拠点 郷（さと）」で今月２３日、原実莉（みのり）さん（１２）はスタッフ２人に抱えられ、ほかの利用者３人と交代でハーブ湯の足浴を体験した。 …などと伝えています。 その紙面 ＊３ 意思伝える努力、経験する場を 2019年4月30日 ＞ 横浜市栄区の生活介護事業所「朋（とも）」は、１８歳以上の障害のある人が通って日中に活動する場所だ。２３日、ボランティアによる演奏会があり、ホールは車いすやベッドに乗った利用者と職員でぎっしりだった。 …などと伝えています。 その紙面 その連載Ｗｅｂ報道ワード整理版で ☆人工呼吸器使う児童を受け入れ 早島支援学校、医療機関と連携 山陽新聞デジタル 2019年04月24日 ＞ 早島支援学校（早島町早島）は、岡山県内の特別支援学校で初めて、人工呼吸器を使う児童を受け入れている。日常的に医療行為の援助が必要な「医療的ケア児」が増える中、保護者らの要望を受けて実現。医療機関との連携や看護師の増員などで、学校生活をサポートしている。県教委は今後、他校の医療的ケア児対応の参考にする方針。 …などと伝えています。 ☆自分らしく 医療的ケアと ともに生きる しんぶん赤旗 連載（随時掲載） ＞ 医療の進歩とともに、重い病や障害をもち人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアを受けながら生きる子どもや若者が増えています。さまざまな困難を抱えながらも自分らしい生き方を模索する若者たちの思いはー。 …などと伝えています。 ＊「夢」は大学進学 東京・世田谷 高橋 祥太さん ５／３付 ＊夢追える社会に 千葉・柏 福島 星哉さん ５／６付 ＊書く、生きがいに 埼玉県 戸谷 百花さん ５／９付 △「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください！ もみじの家 2019年4月24日 ＞ ２０１９年３月、「医療的ケア児者の主張コンクール」（主催：一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団／企画：もみじの家）が、成育医療研究センターの講堂を会場に行われました。 人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチする姿は、聴く人の心を大きく揺さぶりました。公開を承諾いただいた８人の映像をお届けいたします。 皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。 …などと伝えています。 |
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