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| ●2020/03/24 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆新型コロナウイルスの影響で枯渇している物資を全国の医療的ケア児者へ！エタノール・アルコール綿などの緊急物資支援受付を開始！ 一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会 2020/03/23 〉フローレンスが事務局を運営する「一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会」は、政府の「一斉休校」要請後、医療的ケア児に対して初の全国調査「医療的ケア児 一斉休校に関する緊急全国アンケート」を行い、当事者のニーズを可視化いたしました。 3月6日（金）〜3月10日（火）までに全国から196件の回答が集まりました（有効回答190件）。結果として、医療的ケア児者家庭の6割以上が、日々の医療的ケアに欠かせない消毒液やマスクの不足で困っていることが明らかになりました。 アンケート結果をもとに、3月12日に野田聖子衆議院議員・荒井聰衆議院議員が加藤厚生労働大臣に要請書を提出。厚生労働省・経済産業省の尽力で、約4,500本の消毒液が、人工呼吸器を使う医療的ケア児のもとに届けられることになりました。 ……などと伝えています。 ☆日野市の重症心身障害児のデイサービス 休校対応で昼ご飯を提供 「こういうときこそ役に立ちたい」 東京新聞 2020年3月22日 〉 新型コロナウイルスの感染拡大防止で学校が臨時休校になる中、東京都日野市の重症心身障害児のデイサービス施設「デイケアルームフローラ」は、普段は放課後から通う特別支援学校の子どもたちを午前中から受け入れ、昼食を提供している。医療的ケアが必要な障害児らの親にとっては、食事の準備も大きな負担で、大高美和代表（37）は「こういうときこそ役に立ちたい」と話す。 ……などと伝えています。 ☆【ケアラーの方へ】 新型コロナウイルス感染拡大とケアラーに関する緊急アンケート 日本ケアラー連盟 〉ケアラー（介護者）の皆様へ 日本ケアラー連盟から緊急アンケートのお願い 日頃から大切な人への介護や気遣いをしておられるケアラーの皆さま、お疲れさまです。 ケアラーは新型コロナウイルスのリスクがもっとも高い人々をケアしています。なかなか今後の見通しが立たない中で、ご自身やケアをしているご家族等への心配や不安がつきない方もいらっしゃることと思います。新型感染症という“災害”は、ケアラーにとって大きな脅威であり、新たな負担や不安をもたらしています。ケアラーにはマスクや消毒薬等必要な資源の供給の道筋がないなどの声も聞かれます。外出等自粛から約2週間のご経験を通して、実際に困っていることや不安、足りない資源等について率直なご意見を伺いたく、「新型コロナウイルス感染拡大とケアラーに関する緊急アンケート」を実施させていただきます。 回答結果を活かし、資源の不足や具体的な困りごとの解決のために、可能な限り新年度補正予算の編成や地方自治体の施策に意見反映・施策提起をし、今後に備えていきたいと考えております。 短期間の調査となりますことをあらかじめご了承ください。もし、周囲にケアラーやケアラーを知っている方がいらっしゃいましたら、アンケートを広めて下さい。 １．ご回答いただきたい方：ご自身がケアラーである方 ２．アンケート実施期間：2020年3月21日（土）〜3月30日（月） ３．アンケートの形式： Web上でのアンケート: こちらをクリックしてください ４．連絡・お問合せ： info@carersjapan.comまで ……などと伝えています。 ＊＜ヤングケアラー〜幼き介護＞「家族を介護する10代」全国に3万7100人 負担重く、学校生活や進路にも影響 ヤフーニュース 毎日新聞 3/21 〉 通学や仕事をしながら家族を介護している15〜19歳の子どもが、2017年時点で全国に推計3万7100人いることがわかった。毎日新聞が国の統計を独自に分析した。「介護する10代」の現状が全国規模で判明したのは初めて。うち1万2700人は週4日以上介護していた。こうした子どもはヤングケアラーと呼ばれ、負担が過度になれば心身や学校生活・進路に影響が出るとされる。支援を受けられず周囲から孤立する深刻なケースも目立つ。 ……などと伝えています。 ☆医療的ケアが必要な子ども 必需品確保が困難「命にかかわる」 ＮＨＫニュース 2020年3月19日 〉新型コロナウイルスの感染拡大で、マスクや消毒用品が不足するなか、山形市に住む、たんの吸引などが欠かせない医療的ケアが必要な子どもの家族は、必需品が確保できなくなれば命にかかわると不安を募らせています。 ……などと伝えています。 ☆消毒液不足、たん吸引の子ども直撃 月1ℓは要るのに 朝日新聞 2020年3月19日 〉 新型コロナウイルスの影響で、たんの吸引や呼吸器など医療的ケアが必要な子どもたちの家庭が窮地に立っている。にわかに消毒液やマスクが品薄になり、日常的に必要としてきたケア児家庭も入手困難になっているからだ。支援団体は緊急のアンケートを公表し、寄付などを受け付けている。 ……などと伝えています。 ☆医療的ケア児に消毒液配布へ ＮＨＫニュース 山形 03月18日 〉 新型コロナウイルスの影響で全国で消毒液が不足するなか、国は、呼吸機能などに障害がある「医療的ケア児」のために都道府県を通じて消毒液を配布することになり、県内でも１７日に発送が始まりました。「医療的ケア児」は、難病や障害のため、たんの吸引などが欠かせない子どもたちで、県内には少なくとも１３６人いることが分かっています。特に人工呼吸器をつけていたり、気管を切開したりしている子どもは感染症にかかりやすく、消毒液が欠かせないとして家族から配布を求める声が上がっていました。厚生労働省は、こうした子どもに対し、都道府県を通じて消毒液の配布を始め、山形県には１６日、およそ７リットルの消毒液が届けられました。 ……などと伝えています。 ☆「消毒液が手に入らない」難病の子を持つ保護者に危機感 ＮＨＫニュース 2020年3月13日 〉 新型コロナウイルスの感染拡大に伴い全国的に消毒液が不足していて、たんの吸引など医療的ケアが必要な子どもの保護者は「命にかかわる」と危機感を募らせています。 たんを吸引したり、チューブで栄養を取ったりするなど医療的ケアが必要な子どもの介護に当たっては、手に加えてカテーテルなどの器具の消毒が欠かせません。東京都内に住む滑川伶奈さんの娘のすみれちゃん（３）は、脊髄性筋萎縮症という難病で、人工呼吸器をつけ、24時間態勢で在宅で介護を受けています。 ……などと伝えています。 ☆休校で要医療ケア家庭に深刻影響 ＮＨＫニュース 静岡 03月12日 〉 新型コロナウイルスの感染拡大で全国の特別支援学校などが臨時休校になった影響について、支援団体が調査したところ、医療的なケアが必要な子どもたちの保護者の７０パーセントが、子どもの体調の悪化など、現状に「困っている」と回答し、団体は、国や自治体に支援を求める方針です。 ……などと伝えています。 ⬆⬆ ☆非常事態下で“医療的ケア児”家庭に特化したニーズが浮き彫りに 「医療的ケア児一斉休校に関する緊急全国アンケート」調査結果公開 一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会 2020/03/12 〉 日常生活に医療が必要な子ども・医療的ケア児の家族による当事者団体として日本最大級の「一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会」は、政府の「一斉休校」要請後、医療的ケア児に対して初の全国調査を行い、当事者のニーズを可視化いたしました。3月6日（金）に調査開始し、5日間で全国から196件の回答が集まり、うち休校・休園対象となったお子さんのいる保護者から151件の回答を得ました。回答結果からは、健常児で一斉休校の対象となったご家庭と比べ、「医療的ケア児」親子に特化した結果が明らかになりました。命に直結する問題の解決と、保護者と障害児が直面する精神的・肉体的負担の軽減が急がれます。 ……などと伝えています。 ☆特別支援学校の一律休校に疑問符 保護者ら「結果的にデイサービスで密集」 福井新聞 2020年3月12日 〉 新型コロナウイルスの感染拡大防止で特別支援学校（特支）も休校となり、福井県内の特支の児童生徒の多くは民間事業者の「放課後等デイサービス」を午前中から利用している。しかし、人工呼吸器など医療的ケアが必要な子どもの受け入れは「責任が持てない」として断られるケースも。特支は子どもの数が少なく、親や事業者からは「結果的にデイサービスの方がよほど密集している」と一律の休校を疑問視する声も上がる。 ……などと伝えています。 ☆「消毒用品不足、命に関わる」 医療的ケア児の保護者から切実な声 コロナ影響「まさか品切れとは…」 京都新聞 2020年3月7日 〉新型コロナウイルスの感染拡大で、京都府内の小売店でも手指の消毒用品の品切れが続き、日常的に医療行為の援助が必要な「医療的ケア児」の保護者に不安が広がっている。たん吸引を行う際などの必需品で、府内の支援学校が休校となったこともあり、自宅での使用頻度が増えている。保護者は「あらゆる感染症のリスクが高まり、命に関わることもある。全国に同じように困っている保護者がいる。消毒用品を支給してもらえないか」と望んでいる。 ……などと伝えています。 ⬆⬆ △#新型コロナ子どもSOS vol.1 医療的ケア児 ＮＨＫハートネット 記事公開日： 2020年03月09日 ⬆⬆ △「みんなの声」募集中 ＮＨＫハートネットＴＶ 3月25日（水）のハートネットTV生放送で「新型コロナウイルスによる子どもたちへの影響」について取り上げる予定です。あなたの声を、お待ちしています。 ……などと伝えています。 ⬆⬆ ▽新型コロナで関連死を防げ！「医療的ケア児」をめぐる切実な涙の訴え 水島宏明 | 上智大学教授・元日本テレビ「NNNドキュメント」ディレクター 3/17 ☆＜新型コロナ＞障害者作業所ピンチ 催し中止、卒業式縮小で注文 東京新聞 埼玉 2020年3月7日 〉新型コロナウイルスの感染拡大による各種イベントの中止が、自立のための手作り商品を販売予定だった知的障害者の就労支援作業所も直撃している。「川越いもの子作業所」など五つの作業所を運営する川越市の社会福祉法人「皆の郷」は、七日に予定していた年間最大のイベント「川越春一番コンサート」も中止を余儀なくされ、チケットの払い戻しに追われる。法人の大畠宗広理事は「収入を見込めたイベントが軒並み中止になり、影響は大きい。どこの障害者施設も事情は同じだろう」と話している。 ……などと伝えています。 ☆新型コロナ・一律休校 ４０都府県の特別支援学校 事情考え登校可 しんぶん赤旗 2020年3月6日 〉 新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐとして安倍晋三首相が小中高と特別支援学校の一律休校を要請し、障害のある児童・生徒が通う特別支援学校も対応に追われています。本紙は５日、全国４７都道府県の教育委員会に、臨時休校の状況を聞きました。 ……などと伝えています。 ☆障害者にICT活用、支援者の心構えは 「一緒に楽しむ経験を共有」 西日本新聞 2020/3/5 〉iPad（アイパッド）などのタブレット端末や入力装置、情報通信技術（ICT）を使えば、重い障害があっても、さまざまなコミュニケーションが可能となる。元特別支援学校教諭で、こうした支援に詳しいNPO法人「地域ケアさぽーと研究所」（東京都）理事の下川和洋さん（54）が、福岡県久留米市で講演した。教育や福祉の現場でも活用が広がるなか、支援者が心掛けるべきこととは。 ……などと伝えています。その紙面 |
| ●2020/01/27 |
| ＜文部科学省、厚生労働省、内閣府関係など……＞ ＜文科省＞ ☆平成３０年度公立学校等における医療的ケアに関する調査について 調査時点：平成３０年５月１日 初等中等教育局特別支援教育課 ＞・公立学校等に在籍する医療的ケアが必要な幼児児童生徒の数 ９，６９３人 ・医療的ケアを行うために配置されている看護師の数 ２，８８１人 ・特別支援学校に通学する医療的ケアが必要な幼児児童生徒のうち、 何らかの理由で学校生活において保護者が付き添っている数 ４６０人（８．１％） ……などが掲載されています。 ・平成30年度 特別支援教育に関する調査の結果について ＊これまでの同調査について資料（Ｈ３０年度〜Ｈ１９年度） ☆学校における医療的ケアの実施に関する検討会議（最終まとめ） 学校における医療的ケアの実施に関する検討会議 平成31年2月28日 初等中等教育局特別支援教育課 ・学校における医療的ケアの実施に関する検討会議（概要） ・学校における医療的ケアの実施に関する検討会議（最終まとめ） ＜厚労省＞ ☆平成31年度都道府県等喀痰吸引等実施状況 ・喀痰吸引等制度について ☆医療的ケア児等とその家族に対する支援施策 医療的ケア児等の地域支援体制構築に係る担当者合同会議 ＊令和元年度 担当者合同会議資料：２０１９年１０月１１日 ・議事次第 ・資料 （資料１−１）行政説明資料 （資料１−２）概算要求資料 （資料２）好事例報告発表資料 （資料３）グループディスカッション資料 ・参考資料 （参考資料１）自治体取組シート （参考資料２）医療的ケア児の生活のイメージ （参考資料３）世田谷区ガイドブック …などが掲載されています。 ☆障害児支援施策 ＊障害児入所施設の在り方に関する検討会全体会 ＊障害児入所施設の在り方に関する検討会 福祉型ワーキンググループ ＊障害児入所施設の在り方に関する検討会 医療型ワーキンググループ ☆難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ （第２回）令和元年１０月１日 ・議事次第 ＞議事（２）医療的ケア児に対する支援等の説明 ・資料２−１ 社会・援護局障害保健福祉部提出資料 ・資料２−２ 文部科学省初等中等教育局提出資料 …などが掲載されています。 ＊難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ ☆社会保障審議会 (障害者部会) ＜内閣府＞ ☆障害者政策委員会 |
| ●2020/01/25 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ＊重症心身障害児、支援充実を 見通せぬ学校卒業後 「体力限界」母不安、福祉サービス受けづらく 毎日新聞2020年1月22日 東京朝刊 ＞ 学校を出たら、この先どうなるのか――。重い知的障害と身体障害を伴う「重症心身障害児」は、特別支援学校などを卒業すると、多くが自宅中心の生活になる。だが、ケアに専門性が求められる分、公的な障害者福祉サービスから取り残されがちで、充実した支援が受けられていない。母親たちが不安を募らせている。 ……などと伝えています。 その紙面 ＊重度障害者 施設を転々 国の方針転換で長期入所が困難に 頻繁な引っ越し、負担重く 2020/1/20付日本経済新聞 朝刊 ＞ 介護付きの短期入所施設を長期間転々とする重度障害者が後を絶たない。同居する親が加齢や病気で介護できなくなるケースが増えている上、長期入所が可能な施設が減り、行き場が見つからないためだ。苦悩する福祉の現場を取材した。 昨年12月の早朝、大阪府内の短期入所施設。6畳ほどの部屋で、重度の障害がある男性（27）の衣服などを施設職員が2つのボストンバッグとリュックサックに慌ただしく詰めていた。男性の住まいを府内の別の短期施設に移すためだ。 …略… 施設を転々とせざるを得ないのは短期施設での連泊が原則30日までと決まっているからだ。同施設は家族の病気や外出の際に障害者を一時預かるショートステイが目的。利用費を支給する自治体に対し、国は連泊数を制限するよう求めている。 1施設に最大30日滞在できるとはいえ、他の利用者の都合もあり同部屋には居続けられない。男性は結局、月平均で5回もの引っ越しを余儀なくされている。 短期施設で介護しやすいよう鎮静剤の効果を強めた結果、男性が車いすから立ち上がることはほとんどなくなった。父親は「人見知りの強い子だから、引っ越しの度に不安に感じているはず。早く受け入れ先を見つけてあげたい」と気をもむ。 重度障害者が短期施設を長期利用する状態は福祉現場で「ロングショート」と呼ばれ、問題化している。短期施設では「長期的な視点で生活機能を維持向上させる計画作りが難しい」（府内の同施設運営者）からだ。 短期の受け入れ先を探す負担も大きい。同業者間のネットワークを生かして日程を組んでくれる施設がある一方、退所期日が近づくたびに家族が各施設に電話して受け入れを頼む例は多い。 16年の厚生労働省の調査では全国で356人がロングショートの状態にあると判明したが、「全体像は把握できていない」（同省担当者）。 「障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会」の家平悟事務局次長は「入所者の半分近くがロングショートの短期施設も多い。頻繁な転居は障害者が体調を崩す原因になる」と強調する。 ……などと伝えています。 その紙面 ・親高齢化、在宅ケア困難に 2020/1/20付日本経済新聞 朝刊 ＞ 障害者の家族らでつくる「全国重症心身障害児（者）を守る会」は重度の身体障害と知的障害がある人が全国に約4万3千人いると推計する。うち6割強は親らが自宅で介護しているとみられるという。 障害がある子を持つ親にとり、自身が亡くなるなどした後の子の住まいは切実な悩みだ。親の高齢化が進むにつれ、障害者が短期入所施設を転々とする「ロングショート」が増える可能性がある。 厚生労働省の2016年の調査でもロングショートが生じた理由は介護者の「高齢化や体調不良」（36.2%）が最も多く、「長期入院や死亡」（28.7%）が続いた。ロングショート解消のために短期施設での連泊数の上限を緩和した自治体もあるが、根本的な解決策にはなっていない。 ……などと伝えています。 △「老障介護〜ショートステイは今･･･〜」 テレメンタリー２０１９ 2019年6月23日放送（ＡＢＣ朝日放送） ↑放送関連”集い” ・２／ ６ 第３回「障害児・者、家族の自立（自律）とくらしを考える集い」（大阪市内） ＊「親亡き後の自立」見据え 重症障害者が「実証実験」の2人暮らし 西日本新聞ニュース 2019/12/31 ＞ 医療的ケアが24時間必要な20代の重症心身障害者2人が、初めて親元を離れ、福岡市内の民家で共同生活を始めた。障害がある子をもつ高齢の親にとって「親亡き後」の住まいの確保は切迫した悩み。言葉や合図での意思疎通が難しい、重い障害がある人だけで住居を構える取り組みは全国的にも珍しいといい、関係者は「住まいの選択肢が限られる中、地元で持続的に暮らせる新たな形を確立したい」と話す。 …などと伝えています。 ＊知的障害のある人たちの一人暮らし 重度訪問介護を使って 工夫話し合う実践報告 京都新聞 2019年12月29日 ＞ シンポジウム「『地域で暮らす』を知る、考える、広げる 重度知的障害と呼ばれる人たちと仲間の実践から」がこのほど、京都市中京区の立命館大朱雀キャンパスであった。「重度訪問介護」制度の公的ヘルパーを毎日２４時間使って自立生活を送る中村佳代さん（４９）が登壇し、「わたしのひとりぐらし」を支援者と一緒に発表した。 …などと伝えています。 ＊友達と一緒 楽しいな 湯地さん親子 修学旅行参加 付き添い費補助、特支校同等に 琉球新報 2019年12月20日 ＞ 普通学校に通う障がい児の修学旅行に付き添う保護者の経費に対し、行政支援などを求めていた湯地（ゆじ）三代子さん（45）と那覇市立小禄中学校２年の息子駿羽（はやと）さん（14）が18日、関西への修学旅行に出発した。19日に同級生と合流し、京都観光を楽しんだ。20日夜に沖縄へ戻る。 …などと伝えています。 |
| ●2020/01/01 |
| ＜医ケアネット主催 シンポジウム開催のご案内＞ 開催まで１０日余りになってきました。 新春の医療的ケアネット主催企画シンポジウム 会員の皆さまなどには開催案内チラシを１１／２５付で 発送いたしておりますのでご確認頂ければ幸いです。 ＊日 時：2020年１月１２日（日）１３時３０分（開場１３時）〜１７時 場 所：キャンパスプラザ京都 ２階 ホール テーマ：「今こそ、パーソナルアシスタンス制度を！」 ＊参加費：会員（当日入会受付でもＯＫ）、障害当事者・ご家族:１０００円 非会員１５００円＜入会費２０００円、年会費３０００円（個人など）＞ ＊開催案内チラシより： パーソナルアシスタンス制度（PA）は、スウェーデンやイギリスなどですでに実施されています。 日本では「重度訪問介護の発展的継承によるパーソナルアシスタンス制度の創設」が、「障害者総合福祉法の骨格に関する提言」にて提起されましたが、いまだに制度化への具体的な動きは見えてきません。 医療的ケアネットでは、医療的ケアが必要な方々の地域生活を支えていくためには、今こそ、パーソナルアシスタンスを制度化していくことが不可欠であると考えています。実現に向けて現状を整理し、どういう方向で今後すすめていくのかなどについて討論したいと思います。 △開催案内（参加申込書）チラシ 表・裏 ＊定員なり次第申し込み締め切ります。 ＊皆さまのご参加を新春の京都でお待ちしております。 ＊まだ会場スペースに余裕がありますが資料など準備の関係で 事前に申込みいただくと幸いです。お急ぎください。 |
| ●2019/12/01 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに 産経ニュース 2019.11.30 ＞ 日常的にたんの吸引などが必要なため、通学バスで学校に通えない医療的ケア児（ケア児）を、看護師らが同乗する介護タクシーで通学支援を行う仕組みを大阪府が今年度から試験導入した。制度を利用し６月から学校に通うことができるようになった大阪府泉佐野市の中学２年生、植野翼さん（１４）と家族が取材に応じ「学校へ通うことがやっと『いつも通りのこと』になった」と喜びを語った。 …などと伝えています。 ＊「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに イザ！ 2019.11.30 ＊大阪府教委、医療的ケア児タクシー費支援 やっと学校に行けた 人工呼吸器の１４歳、友と学ぶ喜び 毎日新聞 2019年11月29日 大阪夕刊 ☆九都県市「重度障害者の在宅就労に対する支援」要望実施 東京都福祉保健局障害者施策推進部地域生活支援課 2019年11月22日 ＊＜要望書＞重度障害者の在宅就労に対する支援について ☆「合意形成へ努力」 就学指定訴訟で証言 川崎市教委 神奈川新聞 社会 Link2019年11月19日 ＞ 重度障害を理由に希望する地元の市立小学校への通学を認めず、県立特別支援学校を就学先に指定したのは差別に当たり違法だとして、人工呼吸器を着けて川崎市で暮らす光菅和希君（８）と両親が市と県に小学校への就学を認めるよう求めた訴訟の口頭弁論が１８日、横浜地裁（河村浩裁判長）であった。就学相談の責任者だった市教育委員会特別支援教育センターの元室長が証人尋問に臨み、「保護者側との合意形成に向けてできる限り努力した」と証言した。 …などと伝えています。 |
| ●2019/11/01 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ＊車椅子でも育てやすく わが家をバリアフリーに 障害児向け 周知や普及は道半ば 西日本新聞 2019/10/31 ＞ 手足が不自由だったり、一人で座るのも難しかったり。自宅で障害児を介護する家族が頭を悩ませるのは、住まいのバリアフリーだ。出入りや移動、トイレ、入浴などをしやすくする設備は、子どもの成長に伴って改修や工夫を重ねる必要があるものの、そうした情報やノウハウはあまり知られていない。実際の導入例から、課題を探った。 …などと伝えています。 ＊脳性まひの山口さん、１人暮らし４０年 １２月に四日市で講演 中日新聞 三重 2019年10月29日 ＞ 脳性まひを患い、手足が不自由でありながら四十年間、一人暮らしをする四日市市伊倉の山口さよさん（７３）。三重大の学生バイトや卒業生が交代で食事や掃除、買い物に付き添い、同じ時をゆっくりと過ごす。「人を信じてここまできた。障害者の一人暮らしが当たり前になってほしい」と願う。十二月八日には四日市市の人権イベントでこれまでの思いを語る。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア必要な子どもへの災害時の対応 マニュアル公開 ＮＨＫニュース 2019年10月28日 ＞ 台風19号の被害を受けて、小児医療の専門家などで作る団体は、医療的ケアが必要な子どもやアレルギーやぜんそくのある子どもたちへの災害時の対応をまとめたマニュアルをホームページで公開し、活用を呼びかけています。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア、職種超え支援へ 米原の医師ら団体設立 中日新聞 滋賀 2019年10月25日 ＞ 人工呼吸器や胃ろうなどの「医療的ケア」が必要な患者や家族を支えようと、米原市地域包括医療福祉センター「ふくしあ」の医師らが、支援団体「Ｔｅｎ Ｃｏｌｏｒｓ Ｄｒｅａｍ」を立ち上げた。二十七日午後一時半から、ふくしあで座談会や講演会、音楽セラピーの体験などを楽しめるイベントを初めて開く。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア児の家族ら交流 医療、福祉関係者と絆強める 焼きいも、豚汁味わいながら 長崎新聞 2019/10/25 ＞ 人工呼吸器の装着や胃ろうによる栄養摂取など医療的なケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」と家族が20日、長崎市四杖町のあぐりの丘で、日ごろ関わっている医療、福祉関係者らと焼きいもや豚汁を食べながら交流を深めた。 …などと伝えています。 ＊働く障害者支援、課題山積 「れいわ」機に見直し進むが 朝日新聞デジタル 2019年10月23日 ＞ れいわ新選組の参院議員２人の国会活動などをきっかけに、働く障害者の支援のあり方を見直す動きが進んでいる。通勤・就労時も欠かせない介護の費用が、いまは公的負担の対象外になっているためだ。厚生労働省は公的負担も検討しているが、対象者の範囲や事業主負担の有無など、課題は多い。 …などと伝えています。 ▽こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 映画 ＷＯＷＯＷ で１１／２・３ 放送されますよ |
| ●2019/10/23 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆医療的ケア生徒の修学旅行、付き添い全額自己負担 特支学級は補助なし 琉球新報 社会 2019年10月20日 ＞ 「障がいのある息子が修学旅行に行くには付き添いが必要だと言われましたが、その費用は全額保護者負担です。かなり高額になります。これでは障がいのある生徒は修学旅行に行くことができません」。人工呼吸器を使用しながら那覇市立小禄中学校に通っている湯地駿羽（ゆじはやと）さん（14）の母三代子さん（44）が取材班に意見を寄せた。取材を進めると、障がいのある子もない子も共に学ぶ「インクルーシブ教育」が進められる一方で、そのための制度や対応が整っていない実情が見えてきた。 …などと伝えています。 ＊特支学級生徒の修学旅行付き添い 経費負担の申し出４件 公的補助なし報道受け 琉球新報 社会 10月22日 ＞ 人工呼吸器を使用しながら那覇市立小禄中学校に通う湯地駿羽（ゆじはやと）さん（１４）の修学旅行で保護者の付き添いにかかる費用は国の補助が適用されない件で、本紙の２０日付報道などを受けて同校に「旅費を負担したい」などの申し出が２１日午前までに、メールと電話で計４件寄せられた。山内治教頭は「ありがたい反響」とし「どのような形で応じていくのがいいのか市教育委員会と協議している段階だ」と説明。駿羽さんの母三代子さん（４４）は「ありがたい申し出で感謝しかない」とした上で、「今回声を上げたのはインクルーシブ教育の体制や制度を作るためなので、引き続き制度整備は求めていきたい」と話している。 …などと伝えています。 ☆「命をかけた選択」を強いられている――重度障がい者にとって「働くこと」の意味 Yahoo!ニュース 10/21(月) ＞ 内定を断るか、不安があっても介助を受けずに働くか、「命をかけた選択」を強いられた――。重度障がい者の女性はそう語る。2019年7月の参院選で2人の重度障がい者が国会議員となり、国の「重度訪問介護」が就労中に受けられない問題が注目された。重い障がいのある人が働くことをどう考えるのか。当事者と独自の取り組みを始めたさいたま市に取材した。 …などと伝えています。 ＊重度障害者の就労介助制度見直しに向け調査へ 加藤厚労相 NHKニュース 2019年10月18日 ＞ 重度の障害がある人が働く際、公費による介護サービスが受けられない問題について、加藤厚生労働大臣は、制度の見直しに向け、全国の事業所を対象に、障害者の就労状況などの調査を行い、来月中に調査結果をとりまとめる考えを示しました。 …などと伝えています。 △「重度障害者の在宅就業に関する調査研究」について 岩手県保健福祉部障がい保健福祉課障がい福祉担当 令和1年10月17日 ・事務連絡、厚労省通知（別添１：重度訪問介護利用者の 就労に関する調査調査票、別添２：障害者総合福祉事業 課題個票、事務連絡：重度障害者の在宅就労に関する 調査研究について（調査依頼票））…など掲載あり |
| ●2019/10/17 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆線は引けない」 京大初、２４時間介助の女子大生が願うこと 公的介助と教育 京都新聞 2019年10月16日 ＞ 重度の身体障害があり、常時介護が必要だが家族介護に頼らず、１人暮らししながら学ぶ学生が京都大にいる。４年の油田優衣さん（２２）＝京都市左京区＝は脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）で、子どもの頃から車いすで過ごしてきた。進行性難病のため筆記具を握るのも、キーボード入力もつらい。京大の障害学生支援ルームによると、自立生活する２４時間介護が必要な学生は京大初という。 …などと伝えています。 ＊重度障害者が働くには 国の福祉制度 抜本改革が必要 しんぶん赤旗９・２４付け 特報より その紙面 ＞ 先の参院選で、常に介護が必要な障害者が国会議員になったことをきっかけに、重度障害者が就労時などに障害福祉サービスが使えない問題が注目されています。課題と当事者のねがいは。 …などと伝えています。 ＊事業所不足、利用進まず 重度障害者向け公費ヘルパー制度 中日新聞 暮らし 2019年10月16日 ＞ 重い障害のある人の自宅に公費でヘルパーを派遣する「重度訪問介護（重訪）」は、地域で自立した生活を送る障害者を支えるが、報酬単価が低いために提供する事業所が限られ、十分なサービスを受けられないケースも多い。大学で学ぶ利用者の通学などを公費で支援する制度も始まったが、事業所不足で、通学を含めた介助が家族頼みの人もいる。 …などと伝えています。 ▽災害が起きたとき 子どもがいる家庭はどのように被害を防いだらいいのか？ buzzfeed.com 2019/10/15 |
| ●2019/10/15 |
| ＜文部科学省、厚生労働省、内閣府関係など……＞ ＜文科省＞ ＊新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議（第1回）会議資料←９／２５開催 初等中等教育局特別支援教育課企画調査係 ・新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議（第2回）の開催について ←１０／１６開催予定 ＜厚労省＞ ＊医療的ケアが必要な子どもへの支援体制に関する調査研究 平成30年度子ども・子育て支援推進調査研究事業の国庫補助事業 ・事業報告書 ・保育所での医療的ケア児受け入れに関するガイドライン ―医療的ケア児の受け入れに関する基本的な考え方と保育利用までの流れ― ＜内閣府＞ ＊第46回障害者政策委員会の開催←１０／１７開催予定 ・これまでの同政策委員会の資料や議事録などはここを |
| ●2019/10/10 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆本県の医療的ケア児195人 県が初調査、16年推計の1.5倍 岩手日報 2019.10.03 ＞ 県は２日、日常生活を送るために医療行為が必要な「医療的ケア児」に関する初の実態調査結果を公表し、県内の医療的ケア児は１９５人だった。従来は国の研究事業による２０１６年時点の推計で１３０人とのデータのみだったが、１・５倍となった。介護者へのアンケートでは、通院時の介護や時間的制約に負担感を訴えており、一時的な受け入れニーズへの対応が不十分である実態が浮かんだ。医療的ケア児は気管切開に伴うたん吸引や経管栄養、人工呼吸器など医療的行為が日常的に必要な１８歳未満の子ども。調査は県内の医療機関や特別支援学校に対し、１８年１０月１日現在の状況を郵送で尋ねた。結果は盛岡市内で開いた医療、福祉関係者らによる支援推進会議で示した。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア児支援 家族の思いを出発点に 岩手日報 2019.10.09 △第1回岩手県重症心身障がい児・者及び医療的ケア児・者支援推進会議 ←１０／２開催 保健福祉部障がい保健福祉課療育担当 令和1年10月9日 ☆重度障害者、共同住宅で自立を 原点は「弟に人間らしい生活させたい」 神戸新聞 総合 2019/10/8 ＞ 重度の肢体不自由がある障害者たちが一緒に暮らす珍しい形の共同住宅が兵庫県姫路市にある。居住者一人一人が住宅に住民票を置き、訪問介護を受けながら自立した生活を目指す「くまさんの家」（同市上手野）。来年５月には２カ所目もオープン予定で、施設入所か自宅介護しか選べなかった重度障害者にとって、新たな選択肢となっている。 …などと伝えています。 ☆重度医療的ケア児 通学ＯＫに 保護者の終日付き添いなしでも 東京新聞 東京 2019年10月8日 ＞ 都教育委員会は二〇二〇年度から、人工呼吸器を使う重い医療的ケアを受ける子どもが、保護者による終日の付き添いなしでも都立特別支援学校に通えるようにすると決めた。子どもが自立するきっかけになり、自宅で訪問学習をする子どもへの登校にも道を開く。同様の対応を、千葉県が行っており、神奈川県が検討を進めているという。 …などと伝えています。 ☆楓真君の冒険 愛媛新聞 地軸 2019年10月6日 ＞ 松山市の山本楓真君は味生小学校の１年生。筋肉の重い病気 があり、呼吸を補う器具の装着や、たんの吸引などのケアが欠かせない▲大好きな学校には午前中を中心に通う。音楽や図工は大勢の友達と一緒。プールも体験した。母親の皇世さんによると、連休で行けない時は、ちょっぴり機嫌が悪いそうだ▲その楓真君が先月、大きな「冒険」に挑んだ。初めてのディズニーランド。初めての飛行機。楓真君のような「医療的ケア児」の可能性を広げてもらおうと、福井市のクリニックなどがインターネットで寄付を集め、全国の８家族を招いた▲行きたいアトラクションを学校で調べていた楓真君。ショーを見たり、船に乗ったり。ミッキーマウスとの撮影もばっちり。あちこち移動したが、体調を崩すこともなく、どこにでも溶け込んだ。家族やサポートする医療スタッフにとっても新たな発見があった。皇世さんは思ったという。「楓真はなんでもできる」▲医療の発達により新生児の生存率が向上。それに伴い、医療的ケア児が急増している。全国で１万８千人を超す子どもたちや家族への支援はもちろん、社会の中で共に成長する機会をつくることも、われわれの責任であろう▲ベッドの楓真君には、自分で選んで買ってもらった「ライオンキング」の大きな縫いぐるみが寄り添う。「また行きたい？」。皇世さんの問い掛けに、小さな手を挙げた。今度は何をしようか。 …などと伝えています。 ☆重度障害児に卒業後の居場所 静岡、母親らの思いが形に 静岡新聞 2019/10/4 ＞ 静岡市駿河区に２０２０年４月、重症心身障害者に対応する民設民営の生活介護事業所「ぴぃーす」が開所する。整備、運営を担うのは県立中央特別支援学校（葵区）の保護者会有志が発足させたＮＰＯ法人ぴゅあ。「子どもたちに卒業後の居場所を」と１１年から続けた活動が形となり、重い障害の人たちが地域で生活する拠点になる。ぴぃーすの対象者は常時介護などが必要な１８歳以上で、定員は２０人。医療行為の可能なスタッフが常駐する。医療的ケアが必要な人も受け入れ、家族の在宅ケアの負担を軽減する。福祉系の学生の実習やボランティアを積極的に受け入れるなどして開かれた施設を目指す。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児、看護師同乗し全員を車両通学 大阪府 産経ニュース 2019.10.1 ＞ 日常的にたんの吸引などが必要なため通学バスを利用できない医療的ケア児全員について、大阪府の吉村洋文知事は１日、看護師らが同乗して車両による通学を可能にする支援制度を令和２（２０２０）年度から実施する方針を明らかにした。府は現在、看護師が介護タクシーなどに同乗して通学に付き添う仕組みを試行しており、３年度の実施を目指していたが、支援の重要度を考慮し、これを前倒しする。同日の府議会本会議で吉村知事が「介護職員については医療的ケアの一部しか実施できないなど制約があるがその活用を検討する」と答弁した。 …などと伝えています。 ・大阪府重度障害児通学支援拡充へ NHK 関西のニュース 10月01日 ・重度障害児童の通学、大阪府が支援へ 介護タクシーなど 朝日新聞デジタル 2019年10月1日 ☆重度障害者「卒業後も学びたい」 広がる在宅生涯学習 東京新聞 特報 2019年9月29日 ＞ 特別支援学校を卒業した後も重度の障害者が自宅で学べるよう、訪問学習の機会を提供する動きが、静かに広がっている。今は一部の民間団体の取り組みに限られるが、医療技術の発達で、今後も医療的ケア児の増加は見込まれ、卒業後の進路としてもニーズがある。在宅で孤立しがちな障害者と家族への支援として、国に制度化を求める声が上がっている。 …などと伝えています。 その紙面１ ２ ▽障害ある我が子との軌跡、つくばの江藤さんが本に 朝日新聞デジタル 茨城 2019年10月4日 ▽停電が命とりになる子どもたちがいる。 次の災害に備えるため、本の一部を無料公開 buzzfeed.com 千葉 雄登 2019/10/02 ＞ 「教えて！ドクター」プロジェクトチームは製作中の本の一部を無料で公開。背景には台風で被災したある病院からの要望がありました。 …などと伝えています。 |
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