最新情報
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2017/10/27
<WEB報道など>
☆心折れそう・・医療的ケア児に付き添う保護者  
  朝日新聞デジタル 2017年10月25日
 > 文部科学省の調査で、日常的に人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」が通学する際、6割以上が保護者に付き添われていることが明らかになった。校内で待機する「待機保護者」も多く、文科省は都道府県などに改善を求めた。
 …などと伝えています。 
*朝日新聞デジタル25日付を
 文科省資料なども含めワード編集しました。

☆「3時間続けて眠れない」
  重度の障がいを持った子どもを介護する家族に休息の場を
  障害者一時預かり施設うりずんが目指す”普通に暮らせる社会”
   BLOGOS編集部PR企画 2017年10月25日
 > 「レスパイトケア」という言葉をご存知だろうか。 respite(小休止)care=ケアをレスパイトする、介護の小休止という意味だ。 恥ずかしながら私は今回の取材をするまで、耳にしたことも目にしたこともない言葉だった。 やってきたのは栃木県宇都宮市にある認定NPO法人「うりずん」。重い障がいを抱えた子どもたちの日中一時預かり支援をしているレスパイトケア施設である。重い障がいを抱えた子どもたちには24時間体制での介護が必要で、主に母親がその介護の担い手となっている。人工呼吸器のケアや痰の吸引作業などで、夜も3時間以上続けて睡眠をとることが難しいという。例えが難しいが、夜泣きで授乳を繰り返すあの時期がずっと続くような状況ということか。 そんな家族が介護から離れ、一休みする時間を作る場所、うりずんを取材した。
 …などと伝えています。 *認定NPO法人うりずん

☆「医療的ケア児」知ってますか? 
 誰もが地域で安心して子育てできるように
 医療技術の進歩で年々増えているのに、支援が追いついていません。
  BuzzFeed Japan 2017/10/27
 > 先天的な病気や障害を持って生まれ、人工呼吸器や経管栄養など医療的なケアを必要とする「医療的ケア児」。適切なケアが受けられれば地域で普通に暮らしていけるのに、保育の受け入れ先がなく、親が仕事を辞めて付きっ切りで世話をしなくてはならないという問題が生じている。全国で1万7000人以上に増えた医療的ケア児のいる家族は何に困り、どんな支援を必要としているのか。鼻から入れたチューブで栄養を取り、身の回りの介助が必要なケンタ君(3)と母親のミカさん(42)(二人とも仮名です)にお話を伺った。
 …などと伝えています。

2017/10/23
☆内閣府
 第39回 障害者政策委員会 議事次第 ←10/20開催

 *資料1-1障害者基本計画(第4次)の策定に向けた
  障害者政策委員会意見案
  資料1-2障害者基本計画(第4次)の策定に向けた
  障害者政策委員会意見案(見え消し版)
  資料2-1別表(関連成果目標)案
  資料2-2別表(関連成果目標)案(見え消し版)
 *これまでの同政策委員会の資料や議事録などは下記を

☆厚労省 福祉・介護 障害福祉サービス等
  7 障害福祉計画・障害児福祉計画
 *(1)障害福祉計画の概要(第4期計画期間
  (2)障害福祉計画(第5期計画期間)
  ・障害児福祉計画(第1期計画期間)の概要
  ・第5期障害福祉計画・第1期障害児福祉計画の概略

2017/10/18
☆厚労省
 「平成29年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議」
  ←10/16開催

  福祉・介護 障害児支援施策 
  11 平成29年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議
 *議事次第
 *資料1:行政説明資料  
  (1)厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課
  (2)厚生労働省医政局地域医療計画課
  (3)厚生労働省子ども家庭局保育課、
     厚生労働省子ども家庭局母子保健課
  (4)厚生労働省健康局難病対策課
  (5)文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
 *資料2:自治体モデル事業取組発表資料
   (1)千葉県市川市 (2)三重県 (3)東京都町田市
 *資料3:関係団体発表資料
 *資料4:グループディスカッション資料
 *参考資料:事前提出資料「取組報告」シート
  ・事前提出資料「取組報告」シート
    <各都道府県、政令指定都市の基礎情報が掲載>
 …などが掲載されています。

2017/10/31
☆厚労省
 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(平成30年度報酬改定)

障害保健福祉部障害福祉課
  ・第2回<6/29>〜第6回<7/31>には関係団体ヒアリング
  ・これまでの議事録や資料なども掲載されています。 
 *第13回は10/31開催予定です
    (就労系サービス2)  
 *第12回は10/18開催 
  (資料1)生活介護に係る報酬・基準について
  (資料2)短期入所に係る報酬・基準について
  (資料3)地域生活支援拠点に係る報酬・基準について
 *第11回は10/6開催
 (資料1)居宅介護に係る報酬・基準について
 (資料2)重度訪問介護に係る報酬・基準について
 (資料3)同行援護に係る報酬・基準について
 (資料4)行動援護に係る報酬・基準について
 (資料5)重度障害者等包括支援に係る報酬・基準について
 (資料6)訪問系サービスに係る横断的事項について
 (資料7)施設入所支援に係る報酬・基準について
 ◇平成27年度
  障害福祉サービス等報酬改定検証調査結果(平成28年度調査)
  障害保健福祉部障害福祉課 評価・基準係
 ・福祉・介護 統計情報
   >9 障害福祉サービス等報酬改定検証調査
第10回は9/22に開催
  (資料1)居宅訪問型児童発達支援に係る報酬・基準について
 (資料2)医療的ケアが必要な障害児の支援に係る報酬・基準について
 (資料3)障害児通所支援に係る報酬・基準について
 (資料4)障害児入所施設に係る報酬・基準について
 (資料5)障害児支援(通所・入所共通)に係る報酬・基準について
 ・医療的ケア日常的に必要な子ども支援で報酬加算へ
    NHKニュース 9月22日 
 ・医療的ケア児の受け入れ報酬増 政府方針
  朝日新聞デジタル 2017年9月23日
 ・医療的ケア児 手薄な支援体制を改善したい
  読売新聞 社説 2017年09月25日
 >WEB報道なども含めワードで編集しました。
第9回は9/13に開催
  <就労定着支援に係る報酬・基準についてなど>
第8回は9/ 6に開催
  ・(資料1)自立生活援助に係る報酬・基準について
   (資料2)共生型サービスに係る報酬・基準について
   (資料3)共同生活援助に係る報酬・基準について
   (資料4)地域相談支援(地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について
   (資料5)自立訓練(機能訓練・生活訓練)に係る報酬・基準について
   (参考資料)共生型サービスに係る報酬・基準について
   (提出資料)障害者自立生活アシスタント事業
第7回は8/25に開催
  ・(資料1)平成30 年度障害福祉サービス等報酬改定に関する主な意見等
  ・(資料2)平成30 年度障害福祉サービス等報酬改定に向けた主な論点(案)
△厚労省
 「平成29年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議」←10/16開催予定
   社会・援護局 障害保健福祉部 障害福祉課 
  障害児・発達障害者支援室 平成29年9月25日  
   *内容(予定) 別紙1のとおり 

2017/10/01
<WEB報道など>
☆ケア必要な子の家族安心を 自宅以外の訪問看護 自治体が支援
  愛知県みよし市給付制度開始
  9/30付朝日新聞 紙面をPDFで
 > ふだんから医療的ケアが秘湯様な子どもを持つ親にとって、通学時の付き添いなどの負担は重い。少しでも軽減しようと、自治体が訪問看護の充実に取り組み出した。いまのところは大幅な負担減とまではいかないが、「安心できる」と好評だ。
  …などと伝えています。  
 *ケア児の家族に安心を 自治体がサポート 愛知・みよし
   朝日新聞デジタル 医療ニュース 2017年10月1日
 ・同記事などワードでも編集しました。
△障がい児医療的ケア費の給付について
    愛知県みよし市福祉部福祉課 2017年4月12日
 > 医療的ケア費の給付、経管栄養、導尿など比較的短時間で、かつ、定時の対応に<より処置が終了する医療的ケアを必要とする児童に対し、保育園、幼稚園、学校などで訪問看護を利用したときの費用の一部を給付します。
 …などと対象者、経費、負担など掲載されています。

2017/09/22
<WEB報道など>
☆医療的ケア児:施設に報酬加算新設を…超党派議員ら提言へ
  毎日新聞 2017年9月19日
 > たんの吸引や栄養注入などが必要な子ども(医療的ケア児)について、超党派の国会議員らでつくる「永田町子ども未来会議」が、デイサービスなどの受け入れ施設に支払われる報酬加算(障害福祉サービス費)を新設するよう国に提言する方針を決めた。医療的ケア児の受け入れを促す狙いがあり、実現すれば子どもに付き添う親の負担軽減につながると期待される。
  …などと伝えています。
  ・医療的ケア児:
   超党派議員、報酬新設提言 施設受け入れ促進狙う
    毎日新聞 2017年9月20日 大阪朝刊
 *医療的ケア児 地域全体で育む視点が重要
   主張 公明新聞:2017年9月19日
  > たんの吸引やチューブによる栄養補給などが日常的に欠かせない「医療的ケア児」は、全国に1万7000人いるとされる。医療の進歩により救われる命が増えたこともあって、この10年で2倍近くになった。今、医療的ケア児とその家族を支える取り組みの拡充が求められている。
  …などと伝えています。
WEB報道などををワード版で整理しました。
<<永田町こども未来会議 提言2017>> 平成29年9月19日版
  > 超党派議員、厚労省、文科省の横断プロジェクトチームである「永田町こども未来会議」(荒井 聡、野田 聖子、細野 豪志、木村 やよい 、山本 博司)から、来年の報酬改定に合わせて、提言書がまとめられ、本日9月19日に自らも未来会議メンバーである 高木美智代厚労副大臣、 宮川 典子文科政務官に手渡されました。
  …などと伝えています。
△厚労省
 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(平成30年度報酬改定)

☆支援学校卒業後の医療的ケア児 母親ら居場所づくり
  東京新聞 2017年9月19日(紙面を) 
  > 重い障害がある子どもたちが、特別支援学校を卒業後も地域で安心して過ごせる居場所をつくろうと、母親や教員、看護師らのグループが来春、福祉施設を川崎市内に立ち上げる。医療技術の進歩で救われる命が増え、「医療的ケア」が必要な子が増えているが、卒業後に通える施設は限られている。「社会に行き場がないのなら、私たちの手でつくっていきたい」と母親らは語る。
 …などと伝えています。

☆在宅医療が必要なのは高齢者だけじゃない。
 日本で初めて#医療的ケア児 の自宅に医療を届けた医師
  駒崎弘樹- 個人 - Yahoo!ニュース 9/21(前編)
 > 医療的デバイスを身に着けて生活する医療的ケア児。自宅でたんの吸引などの医療的ケアを受ける彼らとその家族には、医療の支援が欠かせません。その中心となるのが、小児在宅医療です。この20年ほどでそのニーズは急激に高まっているにもかかわらず、担い手はなかなか増えていないという問題があります。その背景と、解決策とは? そしてこれから医療と保育・福祉はどのように連携していくべきなのか? 日本の小児在宅医療のパイオニアである前田浩利医師にインタビューを行いました。
  …などと伝えています。
 *医者しか血圧を測れない時代があった?
  医療的ケア児を通じて、医療が地域に混じり合う時代とは    
   駒崎弘樹- 個人 - Yahoo!ニュース 9/22(後編)
  >対談後編はこれからの地域医療のあり方と、欧米と日本の倫理観の違いについて。 対談から、これからの障害児保育が担うべき使命が見えてくるかもしれません。
  …などと伝えています。

2017/09/12
<WEB報道など>
☆医療的ケア児の通学、自治体の支援広がる
  2017/9/11 日本経済新聞 電子版
 > たんの吸引や経管栄養など医療介助が日常的に必要な「医療的ケア児」の通学について、自治体が支援する動きが広がり始めた。安全確保の観点からスクールバスの利用を制限される場合が多く、保護者による送迎が負担となっているためだ。看護師らによる送迎代行サービスや介護タクシーを活用し、通学の壁を取り払おうとしているが、予算の確保など課題もある。
 …などと伝えています。
 *自治体の規制、文科省通知が影響 医療的ケア児のバス通学
   2017/9/11 日本経済新聞 電子版
  > 医療的ケア児の通学の付き添いは保護者にとって大きな負担だ。文部科学省が2016年に行った保護者調査によると、付き添いの回数について半数近くが「平均週10回以上」と回答。交通手段は9割以上が「自家用車」で、ほぼ毎日、保護者の運転に頼っていた。
  …などと伝えています。
☆“医療的ケア”必要な子どもたち、親なしで学校に通うには・・・
  (TBS系(JNN)) - Yahoo!ニュース 9/11(月)
 > 医学の進歩とともに、人工呼吸器の管理など「医療的ケア」を必要とする子どもが増える一方で、学校現場の体制整備が追いついておらず、大きな問題となっています。
  …などと伝えています。
報道記事に参考資料含めワードで編集しました。
*学校側に“医療的ケア”求める、父親が人権救済申し立て
  TBS NEWS 09/12
*呼吸器装着 バス乗車認めて 横浜の難病男児 校外活動時
  東京新聞 社会 2017年9月12日 朝刊

2017/09/03
<WEB報道など>
☆高知市の
 重症児デイサービス施設「いっぽ」で見学会 盛況の船出
  高知新聞 2017.09.02
 > 在宅重症児家庭の負担を軽減する高知市朝倉南町、重症児デイサービス施設「いっぽ」(山崎理恵代表)の運営が1日、始まった。関心は高く、見学会初日は60人の来客でごった返した。3日まで披露し、4日に正式オープンする。
  …などと伝えています。<連載:”奇跡の笑顔”も掲載あり>
 *重症児デイサービス施設「いっぽ」が9月4日オープン 高知市
   高知新聞 2017.08.30
 *重症児デイサービス施設オープンへ
   テレビ高知ニュース 09月02日<動画>
  > 重度の身体的障害と知的障害をあわせ持った子ども「重症児」を対象にしたデイサービス施設が今月、高知市にオープンするのを前に見学会が行われています。高知市朝倉南町の重症児デイサービス「いっぽ」は、NPO法人「みらい予想図」が開設し今月4日、オープンします。
 …などと伝えています。
☆医療的ケア児の通学、訪問看護師がつきそう
  朝日新聞デジタル 2017年8月28日
 > 人工呼吸器をつけた「医療的ケア児」が学校に通える機会を広げようと、厚生労働省研究班が東京、埼玉など4都県の特別支援学校などで支援を始める。保護者に代わって看護師がケアを担えるようにし、来年度にも制度化につなげたい考えだ。
   おなかに穴を開けて胃に管で栄養を入れる「胃ろう」や人工呼吸器などが必要な医療的ケア児が、公的医療保険で訪問看護を受ける場所は自宅に限られる。学校などは対象外なため、親が学校に付き添って、たんの吸引など医療ケアを行っていることが多い。
文部科学省は2013年度から自治体が看護師を雇って特別支援学校に配置する費用を補助したり、12年度から教員が医療的ケアを行えるよう研修制度を導入したりしているが、人工呼吸器をつけた医療的ケア児の通学は広がっていない。
 …などと伝えています。
 *ワード版でも整理掲載してみました。

2017/08/24
<学習会ご参加ありがとうございました> 
23日の学習会には地元京阪沿線(枚方、寝屋川、八幡)や近畿圏(大阪、兵庫、滋賀、奈良、京都)だけでなく、広島、岐阜、福井、神奈川など全国各地から、保護者、福祉、医療、行政など関係者120名越えの参加(事前申込み、当日参加、スタッフなども含め)がありました。 
 ・ミニミニ報告 
☆☆親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>☆☆ 
  〜『グループホームは終の住処か?!』〜
    <<学習会の趣旨>>
  現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。……
 ◇日 時:2017年 8月 23日 水曜日
   10:30〜15:30 (受付は10:00〜)
 ◇会 場:枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた 4階大研修室
   (京阪電車「枚方市)駅下車、西側、府道京都守口線側スグ)
 ◇内 容:第一部 講演「グループホームは終の住処か?!」
    NPO法人 医療的ケアネット理事長:杉本健郎さん
       第二部 ワークショップ(小グループでの意見交換・発表)
 ▽参加費:500円(要予約) 
 ▽主 催:親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>
  共 催:NPO法人 医療的ケアネット
 ……詳細は開催案内&参加申込書をご覧ください。
 ◇学習会場までのアクセスご案内です。
 *当日参加も見込まれます、
  事前申込み制告知もしておりましたので、
  当日参加の場合、
  配布資料などがお渡しできない可能性も予想されますので、
  あらかじめご承知頂ければ幸いです。
 △なお当日の枚方市の天気予報は(週間天気では)
  曇時々晴れ 最高気温33℃ 降水確率30% 表示です。

2017/08/21
<WEB報道など>
☆「医療ケア児」受け入れに地域差 保育所、7県はゼロ
   西日本新聞 医療・健康 2017年08月20日
 > 日常的に医療的なケアが必要な子ども(医療的ケア児)について、保育所の入所状況を47都道府県に尋ねたところ、2016年度は、受け入れ人数が計337人で、7県はゼロだったことが20日、共同通信の調査で分かった。こうした子どものケアには看護師らの配置が必要で、16年には自治体に支援の努力義務が課されている。積極的に取り組む自治体もあるが、受け入れを巡る地域差が浮き彫りになった。医療的ケア児はたんの吸引や鼻からチューブで栄養を送り込む「経管栄養」などが必要な子どもで、15年度時点で19歳以下は全国に約1万7千人、4歳以下は約6千人いるとされる。…などと伝えています。
 △西日本新聞紙面や関係資料などをワード版で編集しました。
☆家族みんな「主人公」に 病児・重度障がい児サマーキャンプ
  琉球新報 2017年7月27日
 *医療的ケア必要な子もキャンプできる
   朝日新聞デジタル 2017年8月11日
 *飛行機、海水浴…初めてづくし 
  沖縄で18トリソミーの子どもと家族ら
   中日新聞 滋賀 2017年7月29日
 …などをワード編集しました。
☆九州豪雨 災害避難 介助者頼み
 自力で動けぬ難病患者や重度障害者
  西日本新聞 7/26付 紙面PDF版
☆「医療的ケア児」支援強化 県、新たな施設参入促促す 
   茨城新聞 2017年8月6日
 > 日常的にたん吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもたちの支援強化を狙いに、県は本年度、協議会を発足させるなどして対策に乗り出す。支援の軸となる通所・短期入所施設が不足しているため、県は研修会を開いて新たな施設の参入を促すほか、県庁内に協議会を設けて情報共有を図る。本年度改定される新いばらき障害者プランや県保健医療計画に「医療的ケア児」に関する記述を盛り込み、支援を加速させる方針。
  …などと伝えています。
 *【記者の目】 ひたちなか、
  重症児デイ5カ月 交流支援 つながる母親
   茨城新聞 2017年8月6日
 …などをワード版で整理しました。
☆学校に常勤看護師を 川崎の母、市議会に請願
  東京新聞 社会 2017年8月5日 朝刊
 > ◆子に医療ケア 付き添い全国388件
  重い病気を抱える子どもが普通学級で学べるよう、教育現場に看護師を常駐させてほしいと訴える請願が川崎市議会に出された。現在は母親が学校に付き添い、流動食の摂取、たんの吸引など医療的ケアを行っている。同様に保護者が付き添う事例は全国公立小中学校で三百八十八件あり、自治体の手厚い支援の在り方が課題となっている。
  …などと伝えています。
 *請願内容なども含めワード版で整理しました。 
☆増える 医療的ケア児 在宅で支える親の負担重く
  東京新聞 特報 2017年7月31日
 > 人工呼吸器やたんの吸引といった日常的な「医療的ケア」が必要な子が増えている。医療の進歩により、新生児集中治療室(NICU)で助かる命が増えたためとされるが、とりわけ肢体不自由と知的障害を併せ持つ「超重症児」の場合、体調の変化が分かりづらく、在宅でケアを続ける母親らの負担は大きい。昨年の法改正では、自治体に医療的ケア児支援の努力義務が課された。専門家は「障害の程度に応じたきめ細かい政策が必要だ」と指摘する。
  …などと伝えています。
 *ワード版で整理しました。
☆「手」が足りない。親は24時間、付きっきり──
 「医療的ケア児」家族の葛藤と、支援の今
   八木由希乃 週刊金曜日 7月28日 (1146)号