NPO法人医療的ケアネット／最新情報

●2017/12/19

＜厚労省関係＞
☆平成30年度障害福祉サービス等報酬改定の基本的な方向性について
　　平成29年12月８日　障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（ＰＤＦ）
　△同検討チームのこれまでの議事録や資料などはここを
↑↑関連する厚労省：パブリックコメント：意見募集中
　＜社会・掩護局障害保健福祉部障害福祉課企画法令係＞
＊障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための
　法律に基づ指定障害福祉サービスの事業等の人員、
　設備及び運営に関する基準等の一部を改正する
　省令（案）の御意見の募集について　2017年12月12日
＊児童福祉法に基づく指定通所支援の事業等の人員、設備及び運営に関する基準等の一部を改正する
　省令（案）の御意見の募集について　2017年12月12日

◇食事提供体制加算継続確定
　　きょうされん　国会・行政資料　2017年12月19日
　＞　障害者支援事業所等の食事提供体制加算について、12月18日（月）の加藤厚生労働大臣と麻生財務大臣との話し合いで、現在の経過措置をそのまま継続することが確定をしました。
　…などとこの間の経過なども含め掲載されています。

●2017/12/21

＜ＷＥＢ報道など＞
☆医療的ケアを必要とする子どもと　母親たちをケアするということ
　　日本ケアラー連盟理事　　児玉真美
　　　日本ケアラー連盟通信　２０１７年３月２５日　Ｎｏ７
　　　同連盟　最新リーフ（２０１７年９月）
　＞　生きていくのに医療的ケアが必要な子どもたちが増えています。多くは在宅で母親のケアを受けながら暮らしています。ケアをする母親は疲れきっています。自身が重症障害者の母親でもあるケアラー連盟理事の児玉真美さんに、医療的ケアを必要とする子どもをめぐる現状と課題について寄稿してもらいました。 …などと伝えています。　　　

☆【とまり木どこに】１２／７～連載再開
　短期入所編（１）福祉での預かり、限界か
　　西日本新聞　生活　2017年12月07日
　＞　在宅の障害者と２４時間介護に携わる家族が増える一方、骨休めできる短期入所施設は少ない。理想の「とまり木」とは。現状と課題を考える。…などと伝えています。　（その紙面）
　＊短期入所編（２）老健の活用、現場は手探り
　　西日本新聞　生活　2017年12月14日（その紙面）　
　＊短期入所編（３）リスク抱え、歩みだす病院
　　　西日本新聞　生活　2017年12月21日（その紙面）　

☆わが子とともに・医療的ケア児と家族
　　茨城新聞１２／７から連載（９回連載おわり）
　＞　■誕生　募る不安、笑顔に感謝　3児の母、自ら施設開設
児童福祉法で明示されている、たん吸引など医療的ケアを必要とする「医療的ケア児」は、全国で約1万7000人と推定される(2015年度)。昨年施行の改正法は、自治体に対し、医療的ケア児が円滑な支援を受けられる体制整備を努力義務として求めている。成長とともにさまざまな課題に直面する医療的ケア児とその家族を追った。
　…などと伝えています。　連載おわりワード編集で

☆医療ケア必要な子供、支援を充実　18年度報酬改定で厚労省
　　日本経済新聞　2017/12/7
　＞　厚生労働省は７日、障害福祉サービスの2018年度の報酬改定に向けた基本方針をまとめた。医療技術の進歩で出生時に救命できても人工呼吸器などが必要となる「医療的ケア児」が増えており、看護職員を手厚く配置している施設の報酬を増やすなど受け入れ態勢を整える。
　…などと伝えています。
　△１２／７開催された厚労省
　　第16回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料
　　も含めワード編集しました

☆奇跡の笑顔全盲･重複障害を生きる(44)早くも２号店のニーズ
　　高知新聞　2017.12.09　＊”軌跡の笑顔”高知新聞好評連載

☆つながることで「普通」をとりもどす好間町　笠間真紀さん
　　ウェブマガジン「いごく」より

☆つなぐ　医療的ケア児　　読売新聞　滋賀　＜５回連載＞
　＞　日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な医療的ケア児（ケア児）。新生児医療の進歩により、救える命が増える一方、ケア児が増加し、支援が求められている。子どもたちの未来をつなぐ取り組みを通して、県内の実情を伝える。…などと伝えています。
＊＜１＞可能性へ踏み出す一歩（2017年12月13日）
　＜２＞一緒に保育園　行きたい（2017年12月14日）
　＜３＞訪問看護　一番の味方（2017年12月15日）
　＜４＞家族にも楽しむ時間（2017年12月16日）
　＜５＞国もろさ　息子に教わる（2017年12月17日）

●2017/12/14

＜書籍紹介など＞
☆特集＝高齢期の障害者家族と生活の諸問題
　障害者問題研究　第45巻3号（通巻171号）2017年11月25日発行
　・特集にあたって／田中智子（佛教大学）
　・ある母親にとっての「親亡き後」問題
　　　児玉真美　一般社団法人日本ケアラー連盟代表理事
　…などが掲載されています。

☆特集＝医療的ケアのいま　”みんなのねがい”　2017年12月号
　＞医療的ケアの現状と制度～みなさんの地域のローカルルールはなんですか？
　　　　／下川和洋（地域ケアさぽーと研究所）
　　…など掲載されています。

☆月刊「ノーマライゼーション障害者の福祉」2017年12月号
　　　 (公財)日本障害者リハビリテーション協会
　＞　【特集　第４次障害者基本計画と第５期障害福祉計画】
　　特集では、第４次基本計画及び第５期福祉計画の特徴やその内容の解説をはじめ、第４次基本計画の分野別の障害者施策の方向性について、関係者の方々からご意見をいただく。
　・第４次基本計画　分野別の評価
　　　自立した生活の支援・意思決定支援の推進　
　　　障害児支援（医療的ケアの必要な子どもたちの支援）　中畑忠久
　…などが掲載されています。　
　・障害保健福祉研究情報システム（DINF）

●2017/12/06

＜ＷＥＢ報道など＞
☆重度障害児者専用の避難スペース完成　神戸・北区
　　神戸新聞　医療ニュース　2017/11/28
　＞　大規模災害時、在宅で人工呼吸などの医療を受ける重度心身障害児者専用の避難スペースが、神戸市北区、しあわせの村の重度心身障害児者療育施設「にこにこハウス医療福祉センター」にできた。停電時に自家発電で医療機器を使うことができ、付き添いの人も避難生活が送れる。家族らは「ここにたどり着ければ何とかなる」と施設の完成を喜んでいる。重度心身障害児者専用の避難スペースは兵庫県内初で、全国でも珍しいという。…などと伝えています。　
　△紹介報道を関連サイト紹介含めワード編集しました
　＊神戸新聞紙面には１１／２９掲載されました

☆刈谷で新設の特別支援学校、病院が看護師派遣へ
　　朝日新聞デジタル　　愛知　　2017年11月29日　
　＞　特別支援学校に通う医療的ケア児に学校でケアを提供するため、看護師を病院から学校に派遣してもらう新事業を愛知県刈谷市が来年度から始める。学校が雇う看護師の場合、欠員が出ると支援体制が不十分になる恐れがあるため、病院から派遣を受け、安定的にケアを提供する狙いだ。刈谷市によると、来年４月開校の市立特別支援学校に、同市の刈谷豊田総合病院から看護師を派遣してもらう方向で病院側と協議している。支援校は市立小垣江東小学校の敷地内に建設中で、初年度は小学部～高等部の肢体不自由児約３０人を受け入れる。…などと伝えています。
　△紹介報道を関連サイト紹介含めワード編集しました

☆重症心身障害の乳幼児も対応　加古川に訪問介護拠点
　　神戸新聞　東播　2017/12/1　
　＞　兵庫県の旧加古川西市民病院の新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）など、小児医療の現場で２５年間勤務した経験を持つ看護師村上真弓さん（５１）が、重症心身障害がある乳幼児に対応できる訪問看護ステーション「そらまめ」を加古川市神野町西条に開設した。経験を生かした看護で、外出が難しく、２４時間看護に当たる家族に休息の時間を提供する。…などと伝えています。
　△紹介報道を関連サイト紹介含めワード編集しました

☆東京・東大和市障害児保育も充実
　　2017/12/4付　日本経済新聞　朝刊　
　＞　調査対象の多くは保育所整備に追われているが、障害児保育などに軸足を移すのが東京都東大和市だ。2017年度に全国でも珍しい重症心身障害児向けの居宅訪問型保育を開始。待機児童対策だけでない子育て支援を目指す。同保育の対象は手足が動かず重度の知的障害がある乳幼児。研修を受けた保育士を自宅に派遣し、障害児の療育を手掛ける病院へ連れて行く自立支援や看護師派遣もある。「保育だけでなく療育と看護も一体で提供する新しい試み」（宮鍋和志保育課長）と胸を張る。…などと伝えています。
　△紹介報道を関連サイト紹介含めワード編集しました

☆音十愛１２歳”奇跡の笑顔”全盲･重複障害を生きる
　　高知新聞　長期連載中です

●2017/11/23

＜ＷＥＢ報道など＞
☆自宅での生活　どう支える
　　医療的ケア必要な子と家族　九州・沖縄の保育士らが研修会
　　2017/11/23付西日本新聞朝刊　
　＞　●社会資源や制度　道半ばだが
たんの吸引や管を使った栄養注入（経管栄養）など医療的なケア（医ケア）が必要な乳幼児が病院から自宅に帰る際、家族も含めてどう支えるか－。日本医療保育学会九州・沖縄ブロックの研修会が１９日、福岡市内であり、小児医療に携わる保育士や看護師、理学療法士ら約５０人が意見交換した。医療の進歩により自宅で暮らす重い障害児らが増え、その支援が始まって約１０年。在宅生活をサポートする医療や福祉などの社会資源は十分ではない。保育を含めた関係機関の連携が不可欠であることが、あらためて浮き彫りとなった。
　…などと伝えています。
☆医療的ケア児支えよう　
　　小倉北で研修会　医師や事業者ら２５０人／福岡
　　毎日新聞　2017年11月20日　地方版〔北九州版〕
＞　人工呼吸や胃ろうなど日常的な医療が必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子供と家族を支えるための「小児等在宅医療多職種研修会」が、小倉北区馬借のホールであった。県と市総合療育センターの主催で医師や看護師、在宅支援サービスの事業者ら約２５０人が参加した。
　…などと伝えています。
↑↑その２つの報道を関連サイト紹介含めワード編集で

●2017/11/20

＜ＷＥＢ報道など＞
☆記者の目
　医療的ケア児１万７０００人　子へ家族へ支援足りない
　　毎日新聞2017年11月15日　東京朝刊
　＞　　「医療的ケア児」という言葉が社会に認知されてきた。人工呼吸や胃ろうなど日常的な医療が必要な子どもたちのことだ。昨年６月の児童福祉法改正で初めて定義され、厚生労働省の調査では、１９歳以下は約１万７０００人（２０１５年）にのぼる。その数は増える傾向にある。　
　　…などと伝えています。
☆「医療的ケア児」学校でどう受け入れるか議論
　　（TBSNEWS　Yahoo!ニュース）　11/11　＜動画＞　
　＞　たんの吸引などの医療的ケアが必要な子どもを学校現場でどう受け入れるかなどを話し合う、文部科学省の専門家会議が開かれました。
　　…などと伝えています。
　△紹介報道などを資料含めワード版で編集しました

☆「医療的ケア児」の訪問看護、報酬手厚く　厚労省方針
　　朝日新聞デジタル　2017年11月16日
　＞　厚生労働省は日常的にたんを吸引したり、管を通じて胃や腸に栄養を入れたりする「医療的ケア児」への訪問看護について、来年度から診療報酬を手厚くする方針を固めた。医療的ケア児やその家族が、病院ではなく自宅で安心して暮らせる体制を整える狙いだ。
　…などと伝えています。　
＊訪問看護ステーション、さらなる機能強化に向けた報酬見直しを—中医協総会（2）
　　メディ・ウォッチ　2017年11月15日|2018年度診療・介護報酬改定　
　＞　訪問看護ステーションのさらなる機能強化を進めるため、【24時間連絡体制加算】を廃止して、【24時間対応体制加算】に一本化してはどうか。また患者の複数の主治医がおり、それぞれが訪問看護指示書を出しているような場合に、全体像を把握できる仕組みを設けてはどうか。さらに医療的ケア児への訪問看護がより充実するような見直しを、2018年度の次期診療報酬改定で行ってはどうか―。11月15日に開催された中央社会保険医療協議会・総会では、「訪問看護」をテーマとしたこういった議論も行われました。
　　…などと伝えています　
　△紹介報道などを資料含めワード版で編集しました

☆県立医療大付属病院　小児在宅ケア推進　人材養成へ初の研修
　　（茨城新聞クロスアイ） - Yahoo!ニュース　11/17　

☆はじめの、「いっぽ」―重症児の未来のために
　　【視覚障害ナビ・ラジオ／収録後記】［2017年11月19日放送］
　・ＮＨＫラジオ第２放送
　　夜19：30～20：00［再放送 11月26日(日)　朝7：30～8：00］
　＞　『視覚障害ナビ・ラジオ』ディレクターの遠田恵子です。
19日は、重い障害のある子どもと親の願いによって生まれた施設「いっぽ」の物語をお届けします。高知駅から車で20分、住宅街の一角に真っ青な空が描かれた愛らしい建物があります。重い身体障害と知的障害のある子どもや、医療的ケアが必要な子どものためのデイサービスの施設です。代表の山崎理恵さんは、3人の子を持つシングルマザー。全盲で重い知的障害と肢体不自由のある次女・音十愛（おとめ）さん（12）の子育てを通して、重症児の母親たちのレスパイト（休息の場）をつくりたいと、施設を立ち上げました。　
　…などと伝えています。　

☆医療的ケア児　支援広げ家族の負担軽く
　　山陽新聞　社説　2017年11月19日
　＞気管切開に伴うたんの吸引や人工呼吸器の管理、おなかに開けた穴から栄養を送る胃ろうなど、医療的なケアが日常的に必要な子どもの成長を支え、家族の負担も軽くすることにつなげたい。こうした「医療的ケア児」に対する訪問看護について、厚生労働省が来年４月の診療報酬改定で、事業者への報酬を手厚くする方針を先日、中央社会保険医療協議会（厚労相の諮問機関）に示した。
　…などと伝えています。

☆医療的ケア児の発達支援に取り組む看護師　村松恵さん（４０歳）
　　東京新聞　神奈川　＜元気人＠かながわ＞　2017年11月20日
　＞　人工呼吸器を付けたり、チューブを使って胃に栄養を注入したり、医療的ケアを必要とする子どもたちが地域で暮らせる一助になれば、と昨年十月、川崎市麻生区に児童発達支援・放課後等デイサービス事業所「ＫＩＤＳ（キッズ）ゆらりん」がオープンした。そこで管理者・看護師として奮闘する。
　…などと伝えています。
　

●2017/11/13

<<ＷＥＢ報道など>>
☆「頑張ってください」は言わないで
　片時も休めない医療的ケア児保護者の支え
　　BLOGOS編集部PR企画　2017年11月08日
　＞　栃木県宇都宮市にある重度障がい児者とその家族を支える認定NPO法人「うりずん」。実際の利用者はどのように活用しているのだろうか。長年うりずんを利用している、大野敦史さん（43）にお話を伺った。
　…などと伝えています。
☆映画館で「人工呼吸器がうるさい」と言われない社会に
　　BLOGOS編集部PR企画　2017年11月01日
　＞　栃木県宇都宮市にある重度障がい児者とその家族を支える認定NPO法人「うりずん」。理事長の髙橋昭彦氏は、地域に貢献する医師を表彰する日本医師会赤ひげ大賞も受賞している医師だ。障がい児者やその家族はどんな問題を抱えているのか。障がいを持った方々とどう共存していけばいいのか。髙橋理事長に聞いた。
　…などと伝えています。
☆「3時間続けて眠れない」
　　重度の障がいを持った子どもを介護する家族に休息の場を
　　障害者一時預かり施設うりずんが目指す”普通に暮らせる社会”
　　 BLOGOS編集部PR企画　2017年10月25日
　＞　「レスパイトケア」という言葉をご存知だろうか。 respite（小休止）care＝ケアをレスパイトする、介護の小休止という意味だ。恥ずかしながら私は今回の取材をするまで、耳にしたことも目にしたこともない言葉だった。やってきたのは栃木県宇都宮市にある認定NPO法人「うりずん」。重い障がいを抱えた子どもたちの日中一時預かり支援をしているレスパイトケア施設である。重い障がいを抱えた子どもたちには24時間体制での介護が必要で、主に母親がその介護の担い手となっている。人工呼吸器のケアや痰の吸引作業などで、夜も3時間以上続けて睡眠をとることが難しいという。例えが難しいが、夜泣きで授乳を繰り返すあの時期がずっと続くような状況ということか。そんな家族が介護から離れ、一休みする時間を作る場所、うりずんを取材した。
　…などと伝えています。
△認定NPO法人うりずん

☆救った命に寄り添う
　家族の犠牲、見過ごせぬ　支える「医療的ケア児」
　　憲法ルネサンス > 【第39回】　47NEWS　2017/09/30
　＞　埼玉県川越市にある埼玉医大総合医療センターの新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）。母親のおなかの中の環境に近づけるた　め、薄暗く保たれたフロアに保育器が並ぶ。８月４日午後、同大の総合周産期母子医療センター長を務める田村正徳さん（６８）が、妊娠２３週で生まれた男の赤ちゃんが眠る保育器に両手を差し入れた。聴診器を胸にあてると、４００グラムにも満たない、産毛に包まれた小さな体がくすぐったそうに動く。田村さんの表情が少し緩んだ。
　…などと伝えています。
＊１１／１６付　神戸新聞にも掲載されています（紙面を）
　　△社会福祉法人　埼玉医大福祉会　医療型障害児入所施設　カルガモの家　

☆特集＝医療的ケアのいま　”みんなのねがい”　2017年12月号
　＞医療的ケアの現状と制度～みなさんの地域のローカルルールはなんですか？
　　　　／下川和洋（地域ケアさぽーと研究所）
　　　…など掲載されています。

●2017/11/07

＜お知らせ＞
　医ケアネット会員で東京都在住の島旅写真家：河田真智子さんが
　「なつほミッション」をスタートされました。
　＊障害があっても満ち溢れる『生きる喜び』を
　　　未来の看護師さんに届けたい！！
　　　<<河田真智子写真集：生きる喜び>>
　　・そのミッションのリーフレットです。（表・裏）
　＊ＦＢページ「生きる喜び」も開設されています。

●2017/11/07

＜ＷＥＢ報道など＞
☆障害、低体重…どんな子にも　新たな母子手帳、誕生
　　朝日新聞デジタル　2017年11月1日
　＞　妊娠中の母親や出産後の子どもの健康管理などに活用される母子健康手帳。ただ、障害があって発育がゆっくりな子や低体重で生まれた子の親にとっては、使えなかったり、使うのがつらかったりする場合もあります。そんな親子に寄り添った、当事者の手による独自の「母子手帳」が生まれています。
　…などと伝えています。（資料含めワード版で編集しました）

☆重症児、9割が在宅　施設の整備課題　県が初調査
　（茨城新聞クロスアイ） - Yahoo!ニュース　11/3
　＞　県は、重度の身体障害と知的障害のある「重症心身障害児」の実態調査を初めて実施した。調査結果によると、県内の重症児の9割が在宅で過ごしている。保護者の多くはデイサービスや短期間のショートステイの利用を求める一方、地域で整備が進んでいない現状が浮き彫りとなった。県は調査結果を分析し、施設整備など今後の支援策につなげる方針。調査によると、県内市町村が把握している重症児は352人(4月1日現在)で、9割に当たる319人が在宅で生活している。
　…などと伝えています。
　＊重症児家族支えたい　デイサービスが情報交換　つくば
　　（茨城新聞クロスアイ） - Yahoo!ニュース　10/30
　…（など資料含めワード版で編集しました）

☆糸賀記念賞に４人１団体　滋賀・親子ら表彰
　　京都新聞　2017年11月03日
　＞　福祉の先進的な取り組みに期待する糸賀一雄記念未来賞には、全国組織の団体「バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる」（大塚孝司会長、大阪府箕面市）が選ばれた。
　　…などと伝えています。　
　　・公益財団法人　糸賀一雄記念財団

☆金沢の男性県内初認定　重度訪問介護２４時間超支給
　　中日新聞　　北陸発　2017年11月3日
　＞　「病院だけで人生終えたくない」
　　筋肉が徐々に衰える難病「筋ジストロフィー」を患う金沢市の古込和宏さん（４５）に対し十月、長時間介護を支援する公的制度「重度訪問介護」での一日二十四時間以上の介護費支給が、石川県内で初めて認められた。支援団体「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」によると、同制度で一日二十四時間以上の支給例がなかったのは全国で石川だけで、今回の決定で空白地がなくなった。三十七年ぶりに病院外での生活を始めた古込さんは、念願だった自立に向けて歩みだした。
　　…などと伝えています。
　＊筋ジス男性：「見る景色変わった」３７年ぶりに自立生活　　　
　　　　毎日新聞　2017年11月4日
　…（など資料含めワード版で編集しました）

☆医療的ケア児の通学問題①　2017年11月05日
　　NHK1.5チャンネル＜動画＞
　＞　学校に通いたくても通えない医療的ケア児がいる。先天的な難病がある9歳の萌々華さんもその一人。週3回、1日2時間の訪問教育を受けている。医療的ケア児がある子どもが学校に通えるかどうかは、教育委員会や学校の対応により大きな差がある。萌々華さんの場合、医師から「小学校への通学も可能」と言われているが、学校からは受け入れ体制が作れないと断られた。訪問教育では、いつも先生と2人きりだ。
　…などと伝えています。
☆医療的ケア児の通学問題②　2017年11月05日
　　NHK1.5チャンネル）＜動画＞
　＞　医療的ケア児の通学付き添いで疲弊する家族。気管切開しているリナさん。通学先の学校で医療的ケアを行うのは、母のかおりさん。朝8時半から下校まで、教室で待機している。国は、看護師配置費用の一部を自治体に補助していて、かおりさんも自治体に要望してきたが、原則「保護者に対応してほしい」と看護師の配置は週3時間だけ。かおりさんの夫は6年前に倒れ、現在も入院中だが、かおりさんは仕事もできず貯金を切り崩す厳しい生活。
　…などと伝えています。＜関連：８／５付東京新聞など＞
△学校における医療的ケアの実施に関する検討会議（第1回）の開催について　←１１／１０開催予定
　　文科省　初等中等教育局特別支援教育課　平成29年11月2日

☆”高知市で重症児ディサービス施設を立ち上げた”
　　2017‘１１／７　しんぶん赤旗３面「ひと」
　…関連報道なども含めワード版で編集しました

●2017/11/02

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