１２月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内
１２月も下旬になりましたね。
緊急事態宣言は解除されましたが
新型コロナウイルス感染拡大から
自分自身と大切な人の命を守る行動を
お互いにとりましょうよね。
１２月からの医ケアに関する
シンポジウムや研究会などご案内をお伝えします。
＊１２／３ 医ケアネット理事会（Zoomで開催）
＊１２／１２ 刊行記念企画
『見捨てられる＜いのち＞を考える』著者たちと語る夕べ
＞ 研究者として当事者として支援者として、死生学や生命倫理に長らく携わってきた著者たちが本書を緊急出版。刊行を記念して、立命館大学教授・美馬達哉さんをゲストに迎え、著者 5 名と大いに語ります。
…などと伝えています。
△見捨てられる〈いのち〉を考える
―京都ALS嘱託殺人と人工呼吸器トリアージからー
安藤泰至 島薗進 編著
川口有美子 大谷いづみ 児玉真美 著
晶文社 定価：1,980円（本体1,800円）
＊１２／１２
障害と人権全国弁護士ネットシンポジウム
１０：００〜１２：３０ YouTubeでライブ配信
（手話通訳・文字通訳あり）
＊１２／１９ 第9回あいち小児在宅医療研究会
・愛知県医療療育総合センター、
名古屋大学医学部障害児（者）医療学寄附講座
＊１２／１９ 「第５回心のケアシンポジウム
〜突然重度障がいになったらどうしますか？〜」
オンライン開催（ZOOM） ・申込みフォーム ・案内チラシ
２０２２年
＊１/２０
令和３年度 第２回障害児・者相談支援事業
全国連絡協議会コーディネーター研修会
・障害児・者相談支援事業全国連絡協議会
＊１／２２ 支援者のための研修会
「保育における医療的ケアー現場の実践から学ぶー」
・申込みフォーム ＊白梅学園大学 公開講座
＊１／２８ 医ケアネット理事会（Zoomで開催）
◇２月１９日
医療的ケアネット オンラインシンポジウム
第２回 開催決定！！
＜お待たせしました、開催案内チラシです＞
テーマ「医療的ケア児支援法を受けて
〜就学前から卒業まで、医療的ケア児と家族を支える〜」
----------------------------------------
☆Q&A 障害のある人に役立つ法律知識
よくある相談例と判例から考える
至誠堂書店オンラインショップ
＞ 販売価格：4,180円 (税込)
障害者の権利・人権問題に関する法制度、判例、実務ポイントと、障害者の自立した生活、社会参加を実現するための様々な制度、適切な支援を受けるための方法等について、第一線で活躍する著者がQ&Aでわかりやすく解説する。障害者差別とは何か、なぜ起こるのか、どうしたらなくすことができるのか、障害、障害者の問題への関心、理解を深める上でも役立つ内容であり、弁護士・法曹関係者や障害当事者・家族、支援者だけでなく、ふだん、障害者の問題に関心のない方にもぜひ読んでいただきたい1冊。
…などと伝えています。
☆映画「帆花」公式サイト
＞＊ドキュメンタリー映画『帆花』公開決定、
ポスター解禁！ _ 映画ログプラス2021/9/11
生まれてきてくれて、ありがとう
生後すぐに「脳死に近い状態」と宣告された帆花ちゃんとその家族の姿を3年にわたり記録したドキュメンタリー映画『帆花』（國友勇吾監督作品） が2022年１月より 、ポレポレ東中野ほか全国順次公開となります。公開決定とともにメインビジュアルが解禁。國友勇吾監督や帆花ちゃんの母親である理佐さんのコメントが届きました。
・ひとが生きていく上で大切なもの
・國友勇吾（本作監督）コメント
・西村理佐（出演者／帆花ちゃんの母親）コメント
・稲葉俊郎（医師、医学博士）
…などと伝えています。
＜＜好評販売中＞＞
☆たんの吸引等第三号研修（特定の者）テキスト［改訂版］
たんの吸引、経管栄養注入の知識と技術
NPO法人医療的ケアネット／編
高木憲司・下川和洋・江川文誠・三浦清邦
北住映二・石井光子・二宮啓子・勝田仁美／執筆
・クリエイツかもがわ
発行：2021年8月 定価：2,640円（税込）
「子どもから大人まで」の画期的な研修テキスト
研修講師経験豊かな「重症児者支援・医療」第一線の執筆陣。
本テキストのみ掲載の「関連コラム」で広く、深く学べます。
「医療的ケア児支援法」成立、2021年4月からの基本報酬の創設、加算・拡充を反映しています。
講義 1
重度障害児者等の地域生活に関する講義
�‖荵姐羝�修の概要
�⊂祿下圓慮⇒�に関する条約と医療・福祉・教育の制度改革
�２雜鄂Π�等によるたんの吸引等の実施に関わる制度
�ね�用可能な制度
�グ緡電�ケアが必要となる病気の理解
��障害児者等の地域生活
講義 2
●たんの吸引等を必要とする重度障害児者等の障害
講義および支援、緊急時の対応および危険防止に関する（健康状態の把握・経管栄養）
●経管栄養に関する演習
�〃鮃�状態の把握
��経管栄養に関する演習
講義 3
●たんの吸引等を必要とする重度障害児者等の障害
および支援、緊急時の対応および危険防止に関する講義
●たんの吸引に関する演習
�仝撞曚砲弔い�
�△燭鵑竜朧�（基本）
��たんの吸引に関する演習資料：評価表、評価判定基準、同意書、気管カニューレ内
吸引時の覚書・修了証書、厚生労働省の介護職員等による喀痰吸引等制度Q&A
など研修講師豊かな講師陣が執筆担当されています。
※特別価格設定のお知らせ！！
チラシからのご注文に限り
（皆さまの周りにも広めて頂ければ幸いです。）
１冊２６４０円（税込み）のところ
２４００円（送料込み）で購入できます。
・５冊以上９０％、１０冊以上８０％
（いずれも送料込み）でお送りします。
・また、研修講師を担当される方については、
本書購入の特典として
パワーポイントデータを提供いたします。
ご注文はチラシ掲載のＦＡＸやＥメールでお願いいたします。
・NPO法人医療的ケアネット：担当=田島
〒601-8382 京都市南区吉祥院石原上川原町21
FAX.075-693-6605 taji@creates-k.co.jp
・クリエイツかもがわ
ホームページを通じてのお申し込みは、
この割引対象外となります。
☆障害者家族の老いる権利
全障研出版部
田中 智子（たなか ともこ）佛教大学、全障研常任全国委員
定価1980円（本体1800円＋税） 2021.7.15
＞はじめに
プロローグ 四半世紀の年月を重ねて
�汽薀ぅ侫汽ぅ�ルを通じて積み重なる生活問題
１�爛吋↓瓩鉢犹勸蕕騰瓩龍�界
２子育て期の母親の生活問題
�恐搬欧�ら社会へのケアの移行
１家族から社会へケアの移行を考える
� 衆楾圓慮従�ととりくみ
２家族から社会へケアの移行を考える
�※／討了訶世�ら
３家族から社会へケアの移行を考える
��─きょうだいの視点から
４家族から社会へケアの移行を考える
�え‐祿嘉�事者の視点から
５家族から社会へケアの移行を考える
�エ＼賁膺Δ了訶世�ら
６親を看取る
�啓�縁化された問題にも目を向けて
１中山間地域における家族の高齢化問題
２無年金障害者の高齢期の生活問題
３成年後見制度の課題と限界
�枯靴い觚⇒�と看取る権利の確立をめざして
１高齢期の生活問題の諸相
２社会的支援の方途
おわりに
…などと伝えています。
＊障害者家族の老いる権利
佛教大学教授 田中 智子さん
家族自身の人生尊重し ケア役割を社会に移す
しんぶん赤旗 焦点・論点 2021年8月29日
＞ 長寿化社会のいま、障害者をめぐっても高齢化に伴う新たな生活課題が生じています。高齢の親が障害のある子どもを介助する「老障介護」、「親亡き後」に誰が障害のある子どものケアを担うのか…。「障害者家族の老いる権利」が近著の、佛教大学の田中智子教授に聞きました。
・障害者の家族の「老いる権利」に着眼していますね。
・いまの社会福祉制度は、
親亡き後の障害者を支援するにはぜい弱ですね。
・障害者１９人が２０１６年７月に殺害された事件は、
相模原市の「津久井やまゆり園」という入所施設で
起きました。
・障害者家族の老いる権利を保障するには？
…などと伝えています。 その紙面
☆「不安を軽く みんなで楽しむ
医ケア生活」 冊子販売中‼
一般社団法人 医ケアの輪
※昨年（令和 2（2020）年３月）に
文部科学省「学校における教職員による
たんの吸引等（特定の者対象）研修テキスト」が
改訂されました。
と情報を頂きました。m(__)m
△文部科学省令和元(2019)年度
学校における医療的ケア実施体制構築事業
☆『糸賀一雄研究の新展開 ひとと生まれて人間となる』
＞＊『糸賀一雄研究の新展開 ひとと生まれて人間となる』
渡部昭男・國本真吾・垂髪あかり編、糸賀一雄研究会著
三学出版発行（2021年2月） 定価2,300円＋税
☆コロナ禍における介護施設の面会禁止再考：
家族を「エッセンシャル・ケアラー」と捉える視点
地域医療ジャーナル 2021年2月号vol.7(2) 2021年01月25日
＞ 新型コロナウィルスの感染拡大によって、高齢者や障害児者の入所施設では面会を禁止したり制限したりする措置が取られてきました。私たち夫婦も、第1波の時には3か月間まったく娘に会えませんでした。その後は短時間の対面面会や外出が認められていた時期もあったのですが、やがてアクリル板越しの面会となり、第3波まっただなかの現在はLINEでの面会のみとなっています。折々の状況ごとに、ギリギリの決断での工夫で面会を残してもらえていることに感謝しつつも、会えないことがこんなにつらいとは思いませんでした。長引くにつれ、娘はもちろん園のみんなのストレスが案じられてなりません。
…などと伝えています。（フリーライター：児玉真美さん寄稿）
☆障害のある人たちの口腔のケア 改訂版
玄 景華／監修 栗木みゆき／著
クリエイツかもがわ
発行：2020年12月 定価：本体1,400円＋税
＞ 毎日の歯みがきタイムをもっと楽しく、気持ちよく
さまざまな障害から歯みがきがむずかしい人たちに、安全で楽しい歯みがきタイムを。単なる歯みがきだけではなく、口腔のケアをすることは、口臭の改善やむし歯予防はもちろん、マッサージなどの刺激で口の機能を高め、誤嚥性肺炎の予防につながります。お口の構造やはたらき、病気といった基礎知識から、障害によるトラブルへの対応や注意点、口腔マッサージを、イラストと写真をあわせてわかりやすく解説。お口をしっかりケアして、全身の健康につなげよう！動画とセットでよりわかりやすい！
改訂版では、QRコードを読み込んで、本に出てくる歯ブラシの動かし方やお口のマッサージ方法を見ることができます。
…などと掲載されています。
＊一部動画
口腔のケア動画でチェック「頬のマッサージ」 YouTube公開中
☆月刊誌「難病と在宅ケア」 2021年1月号
特集 医療が助けた命を社会が助ける
-医療的ケア児の今
＞第１部 小児在宅医療における医療的ケアの課題
愛知県医療療育総合センター中央病院 三浦清邦
第２部 令和元年度障害者総合福祉推進事業
医療的ケア児者との家族の生活実態調査から
みえた現状と課題
香川県立保健医療大学 諏訪亜季子 他
第３部 医療的ケア児の母親として、政治家として
自由民主党 衆議院議員 野田 聖子
第４部 行政支援は、医療的ケア児等と
その家族のために
内閣府 当新 卓也
第５部 「難病と在宅ケア」法曹界から見た
医療的ケア児の今
東京共同法律事務所 河邉 優子
第６部 日本財団「難病の子どもと家族を支える
プログラム」における全国の先進事例のご紹介
日本財団 公益事業部 中嶋 弓子
・発売日 12月25日発売
価 格 1210円（税込み）
…などと掲載されています
☆命あるがままに
医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
中央法規
著者：野辺明子、前田浩利＝編著／田村正徳＝監修
発行日：2020年12月20日 価格：2,640円（税込）
☆医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル
（実技動画つき）
・南山堂
医療法人財団 はるたか会
著：前田浩利 戸谷剛 石渡久子
定価：3,520円（本体3,200円＋税10%）
発行：2020年10月
☆障がいのある子どもと家族の伴走者（ファン）
えがおさんさん物語
下川和洋／監修
松尾陽子／阪口佐知子／岩永博大／鈴木健太／
NPO法人えがおさんさん／編著 クリエイツかもがわ
発行：2020年9月 定価：1,980円（本体価格1,800円）
☆ドキュメンタリー映画＜普通に生きる続編＞
普通に死ぬ〜いのちの自立〜公式サイト （予告編ダイジェスト版）
＊各地劇場などでの公開は公式サイトでご確認を
△障害者が地域で生きる選択肢：
「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」を観て - 土橋 喜人
論座 朝日新聞社の言論サイト 2020年10月23日
＞ 内閣府の「障害者白書」の最新刊では、国民の7.6％が何らかの障害を持っていることとなっている。私自身、22年前の交通事故で二輪車走行中に飲酒運転の自動車に正面衝突され、一命は取り留めたが、半年以上の入院・治療を経ても左足三関節に障害が残り、身体障害者3級である。だが友人や知人や職場の人は片杖で歩く私を障害者として接することは殆どないし、私も意識することはほぼない。しかし、重度の障害のある人たちは、様々な支援等を受けながら生活するか、あるいは施設に入ってその生涯を過ごす。その前者の姿を描いたのが、マザーバードの「普通に生きる〜自立をめざして〜」（2011年度作品）であった。私がその作品を初めて観た時、家族にかかる負担、地域に生きることの難しさ、そして「普通に生きる」ことの難しさが伝わり、号泣した。泣きながら上映後の貞末麻哉子監督挨拶の時にフロアからコメントをした。監督とはそれ以来、親しくさせていただいている。その続編の「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」が遂に完成して、全国各地での上映会が始まった。そこから見えたものについて本論にてお伝えしたい。
＊1.世の中で起きていること
＊2.普通に生きて、普通に死ぬこと
＊3.何が足りないのか
＊4.希望と懸念
＊5.結び
…などと伝えています。
☆私たちはふつうに老いることができない-高齢化する障害者家族-
児玉 真美：著 大月書店：2020/05/22 本体1,800円＋税
＞ 障害者の親たちは老いによる心身の衰えを実感し我が子を支えることに限界を感じ始めている。親たちの実情と支援のあり方を考える。
…などと伝えています。
△コロナ禍で疲弊するケアラーの姿に見える障害者福祉の「家族依存」
＊（前編：児玉真美） 大月書店 note 2020/05/24
＊（後編：児玉真美） 大月書店 note 2020/05/29
☆殺す親 殺させられる親
-重い障害のある人の親の立場で考える尊厳死・意思決定・地域移行-
「生きるに値しない命」を地域と家庭の中に廃棄しては
「親（家族）に殺させ」ようとする力動に静かに抗うために
児玉真美【著】 生活書院 定価 2,300円+税 発売日 2019年8月23日
☆なければ創ればいい！ 重症児デイからはじめよう！
鈴木由夫／
一社）全国重症児者デイサービス・ネットワーク／編著
クリエイツかもがわ 発行 2020年2月
定価 1,980円（本体価格1,800円）
＊全国重症児者デイサービス・ネットワーク
重症児者のためのデイサービス
……など事務局で把握しているものを掲載しました。
皆さんが関わっておられる研究会などの情報が
あれば 事務局までお教え願えれば幸いです。
皆で共有できれば幸いだと考えておりますので。
・掲載以外にも情報入り次第随時ＵＰ更新します。
・各催しのお問合せや参加申込などは、
それぞれの主催者までお願いいたします。
（事務局：Ｎ）
画像は、
２０２２年２月１９日開催
第２回オンラインシンポジウム開催案内チラシ
（更新：2021/12/24）