５月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内
もう５月も下旬になりましたね。
新型コロナから自分自身と大切な人の命を守る行動を
お互いにとりましょうよね。
５月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内をお伝えします。
＊５／ ３ 憲法記念日記念行事
「がんになった緩和ケア医が語る、
命、家族、仕事について」
兵庫県弁護士会
＊５／ ８ ゆるまるカフェ（第２回）＜オンライン＞
主催: 祈り〜NICU、小児病棟、在宅介護を越えて〜扇ゆうこ
＊５／ ８ 誰もが共に『活きる』社会を考える
第１回《シンビオシス フォーラム》 （オンライン）
重度障害者の『活きる』を考える
・土屋総研主催
＊５／１２ 第40回埼玉県小児在宅医療支援研究会
テーマ
「児童発達支援・放課後等デイサービスと
医ケア児（１）
〜通所支援における医ケア児の諸問題〜」
＊７／１４ 第41回埼玉県小児在宅医療支援研究会
テーマ
『児童発達支援・放課後等デイサービスと
医ケア児（２）
〜新たな報酬体系による医ケア児の通所支援〜』
・Web配信 Zoomウェビナーで配信 詳細チラシ
・日本小児在宅医療支援研究会
＊５／１４ オンライン研修会
｢法化社会における弁護士と条例とのかかわり
ー条例制定による高齢者・障がい者の権利擁護ー｣
・日弁連主催 参加費無料：参加申込は５／７まで
＊５／２６ 医ケアネット理事会（Zoomで開催）
＊５／２８ 第18回日弁連
高齢者・障がい者権利擁護の集い
（オンライン）
＊６／ ６ ゆるまるカフェ（第３回）＜オンライン＞
主催: 祈り〜NICU、小児病棟、在宅介護を越えて〜扇ゆうこ
＊６／ ６ 第28回関東甲信越支部大会（会場＋ＷＥＢ）
・申し込み
＊６／ ８ 第９回 小児の在宅医療を考える
〜医療的ケア児支援法案について〜（オンライン）
＊６／３０ 医ケアネット理事会（Zoomで開催）
＊７／１０ 第42回こどもの難病シンポジウム
「子どもの居場所をつくろう！」＜Web開催、参加申込制＞
・認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
＊７／１２ 田中智子『障害者家族の老いる権利』
出版記念オンライントークイベント
＊７／１７ 京滋摂食嚥下を考える会第11回大会
「広げよう支援の輪
医療的ケア児の摂食嚥下障害」
・京滋摂食嚥下を考える会
＊８／７〜８ 全障研第55回全国大会（静岡）
（オンライン）
・全国障害者問題研究会
＊９／５ 第10回日本小児在宅医療支援研究会
テーマ：
「重症児が地域で生活するために医療を支える、
生活を支える、つなぐ」
・日本小児在宅医療支援研究会
＊９／ ８ 自助の強要は人権を脅かす！
国は基本合意を再確認し、骨格提言の実現を
（オンラインシンポジウム）
・主催：障害者自立支援法違憲訴訟団
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☆「不安を軽く みんなで楽しむ
医ケア生活」 冊子販売中‼
一般社団法人 医ケアの輪
＞・ 医療的ケア児の保護者や支援者をつなぐ
サイトです。
お子さんが体調を崩して医療的ケアを選択
しなければいけない時、手術を終えて先輩
ママとつながりたい時、掲示板でお話しま
しょう！
手作りが得意なお母さんは、通販ページで
販売してみましょう！
一緒に医ケア生活を楽しみましょ♪
・冊子版（紙版）、ＰＤＦ版
ＨＰから購入できます。
…などと伝えています。
※昨年（令和 2（2020）年３月）に
文部科学省「学校における教職員による
たんの吸引等（特定の者対象）研修テキスト」が
改訂されました。
とＦＢ通じて情報を頂きました。m(__)m
△文部科学省令和元(2019)年度
学校における医療的ケア実施体制構築事業
公益財団法人 日本訪問看護財団 研究担当
＞・文部科学省「令和元年度 学校における医療的ケア実施体制構築事業」にて、「学校における教職員によるたんの吸引等（特定の者対象）研修テキスト（以下「教員用テキスト」という。）」と「学校における医療的ケア実施対応マニュアル（看護師用）（以下「看護師用マニュアル」という）」を作成しました。
� 峩軌�用テキスト」は、学校において教職員が痰の吸引や経管栄養を行う際に受講する第3号研修（特定の者対象）の資料として、文部科学省が平成24年に作成した「特別支援学校における介護職員等によるたんの吸引等（特定の者対象）研修テキスト（例）」を改訂したものです。教育委員会等において研修実施時に活用できるスライドも掲載していますので、併せてご活用ください。
�◆峇埜郢嬪僖泪縫絅▲襦廚蓮∧神�17年に日本看護協会が文部科学省の委嘱を受けて作成した「盲・聾・養護学校における医療的ケア実施対応マニュアル」を改訂したものです。学校配置の看護師等が、学校現場で戸惑わず医療的ケアを実施できるような内容となっていますので、ご活用ください。
……などが掲載されています。
△文部科学省
特別支援教育について ６．学校における医療的ケア
＞・新型コロナウイルス感染症対策
・通知等
・協議会、研修会等
・調査結果等（調査研究、実態調査）
・関連リンク
……などが掲載されています。
☆『糸賀一雄研究の新展開 ひとと生まれて人間となる』
＞＊『糸賀一雄研究の新展開 ひとと生まれて人間となる』
渡部昭男・國本真吾・垂髪あかり編、糸賀一雄研究会著
三学出版発行（2021年2月） 定価2,300円＋税
☆コロナ禍における介護施設の面会禁止再考：
家族を「エッセンシャル・ケアラー」と捉える視点
地域医療ジャーナル 2021年2月号vol.7(2) 2021年01月25日
＞ 新型コロナウィルスの感染拡大によって、高齢者や障害児者の入所施設では面会を禁止したり制限したりする措置が取られてきました。私たち夫婦も、第1波の時には3か月間まったく娘に会えませんでした。その後は短時間の対面面会や外出が認められていた時期もあったのですが、やがてアクリル板越しの面会となり、第3波まっただなかの現在はLINEでの面会のみとなっています。折々の状況ごとに、ギリギリの決断での工夫で面会を残してもらえていることに感謝しつつも、会えないことがこんなにつらいとは思いませんでした。長引くにつれ、娘はもちろん園のみんなのストレスが案じられてなりません。
…などと伝えています。（フリーライター：児玉真美さん寄稿）
☆障害のある人たちの口腔のケア 改訂版
玄 景華／監修 栗木みゆき／著
クリエイツかもがわ
発行：2020年12月 定価：本体1,400円＋税
＞ 毎日の歯みがきタイムをもっと楽しく、気持ちよく
さまざまな障害から歯みがきがむずかしい人たちに、安全で楽しい歯みがきタイムを。単なる歯みがきだけではなく、口腔のケアをすることは、口臭の改善やむし歯予防はもちろん、マッサージなどの刺激で口の機能を高め、誤嚥性肺炎の予防につながります。お口の構造やはたらき、病気といった基礎知識から、障害によるトラブルへの対応や注意点、口腔マッサージを、イラストと写真をあわせてわかりやすく解説。お口をしっかりケアして、全身の健康につなげよう！動画とセットでよりわかりやすい！
改訂版では、QRコードを読み込んで、本に出てくる歯ブラシの動かし方やお口のマッサージ方法を見ることができます。
…などと掲載されています。
＊一部動画
口腔のケア動画でチェック「頬のマッサージ」 YouTube公開中
☆月刊誌「難病と在宅ケア」 2021年1月号
特集 医療が助けた命を社会が助ける
-医療的ケア児の今
＞第１部 小児在宅医療における医療的ケアの課題
愛知県医療療育総合センター中央病院 三浦清邦
第２部 令和元年度障害者総合福祉推進事業
医療的ケア児者との家族の生活実態調査から
みえた現状と課題
香川県立保健医療大学 諏訪亜季子 他
第３部 医療的ケア児の母親として、政治家として
自由民主党 衆議院議員 野田 聖子
第４部 行政支援は、医療的ケア児等と
その家族のために
内閣府 当新 卓也
第５部 「難病と在宅ケア」法曹界から見た
医療的ケア児の今
東京共同法律事務所 河邉 優子
第６部 日本財団「難病の子どもと家族を支える
プログラム」における全国の先進事例のご紹介
日本財団 公益事業部 中嶋 弓子
・発売日 12月25日発売
価 格 1210円（税込み）
…などと掲載されています
☆命あるがままに
医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
中央法規
著者：野辺明子、前田浩利＝編著／田村正徳＝監修
発行日：2020年12月20日 価格：2,640円（税込）
☆医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル
（実技動画つき）
・南山堂
医療法人財団 はるたか会
著：前田浩利 戸谷剛 石渡久子
定価：3,520円（本体3,200円＋税10%）
発行：2020年10月
☆障がいのある子どもと家族の伴走者（ファン）
えがおさんさん物語
下川和洋／監修
松尾陽子／阪口佐知子／岩永博大／鈴木健太／
NPO法人えがおさんさん／編著 クリエイツかもがわ
発行：2020年9月 定価：1,980円（本体価格1,800円）
☆ドキュメンタリー映画＜普通に生きる続編＞
普通に死ぬ〜いのちの自立〜公式サイト （予告編ダイジェスト版）
＊各地劇場などでの公開は公式サイトでご確認を
△障害者が地域で生きる選択肢：
「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」を観て - 土橋 喜人
論座 朝日新聞社の言論サイト 2020年10月23日
＞ 内閣府の「障害者白書」の最新刊では、国民の7.6％が何らかの障害を持っていることとなっている。私自身、22年前の交通事故で二輪車走行中に飲酒運転の自動車に正面衝突され、一命は取り留めたが、半年以上の入院・治療を経ても左足三関節に障害が残り、身体障害者3級である。だが友人や知人や職場の人は片杖で歩く私を障害者として接することは殆どないし、私も意識することはほぼない。しかし、重度の障害のある人たちは、様々な支援等を受けながら生活するか、あるいは施設に入ってその生涯を過ごす。その前者の姿を描いたのが、マザーバードの「普通に生きる〜自立をめざして〜」（2011年度作品）であった。私がその作品を初めて観た時、家族にかかる負担、地域に生きることの難しさ、そして「普通に生きる」ことの難しさが伝わり、号泣した。泣きながら上映後の貞末麻哉子監督挨拶の時にフロアからコメントをした。監督とはそれ以来、親しくさせていただいている。その続編の「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」が遂に完成して、全国各地での上映会が始まった。そこから見えたものについて本論にてお伝えしたい。
＊1.世の中で起きていること
＊2.普通に生きて、普通に死ぬこと
＊3.何が足りないのか
＊4.希望と懸念
＊5.結び
…などと伝えています。
☆私たちはふつうに老いることができない-高齢化する障害者家族-
児玉 真美：著 大月書店：2020/05/22 本体1,800円＋税
＞ 障害者の親たちは老いによる心身の衰えを実感し我が子を支えることに限界を感じ始めている。親たちの実情と支援のあり方を考える。
…などと伝えています。
△コロナ禍で疲弊するケアラーの姿に見える障害者福祉の「家族依存」
＊（前編：児玉真美） 大月書店 note 2020/05/24
＊（後編：児玉真美） 大月書店 note 2020/05/29
☆殺す親 殺させられる親
-重い障害のある人の親の立場で考える尊厳死・意思決定・地域移行-
「生きるに値しない命」を地域と家庭の中に廃棄しては
「親（家族）に殺させ」ようとする力動に静かに抗うために
児玉真美【著】 生活書院 定価 2,300円+税 発売日 2019年8月23日
☆なければ創ればいい！ 重症児デイからはじめよう！
鈴木由夫／
一社）全国重症児者デイサービス・ネットワーク／編著
クリエイツかもがわ 発行 2020年2月
定価 1,980円（本体価格1,800円）
＊全国重症児者デイサービス・ネットワーク
重症児者のためのデイサービス
▽『たんの吸引等第三号研修（特定の者）テキスト
──たんの吸引、経管栄養注入の知識と技術』』
販売案内チラシです。
ＮＰＯ法人 医療的ケアネット／編著
高木憲司・下川和洋・江川文誠・三浦清邦
北住映二・石井光子・二宮啓子・勝田仁美／執筆
クリエイツかもがわ
B5判・246頁フルカラー 本体2400円＋税
医ケアネット会員の皆さまなどには
「特別価格」で販売しております。
……など事務局で把握しているものを掲載しました。
皆さんが関わっておられる研究会などの情報が
あれば 事務局までお教え願えれば幸いです。
皆で共有できれば幸いだと考えておりますので。
・掲載以外にも情報入り次第随時ＵＰ更新します。
・各催しのお問合せや参加申込などは、
それぞれの主催者までお願いいたします。
（事務局：Ｎ）
画像は「花手水」（はなちょうず）が奇麗でした：飛行神社
（５月４日撮影：京都府八幡市内にて）
（更新：2021/05/28）