６月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内
６月中旬になりアジサイやハナショウブが見ごろになってきましたね。
６月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。
＜事務局からのお願い・お知らせ＞
＊３月から４月にかけては、卒業・入学、退職・就職など
異動の時期をむかえました。
会員の皆さまで、住所やＥメールアドレス（連絡先）など
ご変更がある場合はお手数ですが事務局まで
ご連絡頂ければ幸いです。
・ＨＰお問い合わせ専用のフォームからでも可能です
http://www.mcnet.or.jp/net/form.html
＊会員の皆さまには、６・１６開催＜シンポジウム開催案内＆参加申込書＞、
医ケアネット２０１９年度定期総会ご案内（出欠お返事ハガキ
＜委任状含む＞）、会員更新と会費納入のおねがい（振込用紙同封）、
クリエイツかもがわ書籍案内、などを合わせて
４／２５付でクロネコＤＭ便発送いたしましたのでご確認頂ければ幸いです。
＊６／１ 筋ジスの自立生活とは？
〜筋ジス病棟から自立生活へ〜（兵庫県西宮市）
開催案内ちらし（表・裏）
＊６／８ 第41回こどもの難病シンポジウム（東京都内）
難病のこども支援全国ネットワーク
＊６／８〜９ 全国重症心身障害児（者）を守る会 創立５５周年記念大会（東京都内）
＊６/１５ 「医療と福祉の連携強化のためのシンポジウム ステージ�此�（大阪市内）
〜 医療的ケアが必要な方の在宅支援システムの構築にむけて 〜
＊６／１６ 医ケアネットシンポジウム
＜医療的ケアにおける看護師のあり方を考える
─学校、事業所での役割と看護師、当事者・家族の思い＞
シンポジウム終了後医ケアネット総会（京都市内）
△＜シンポジウム開催案内＆参加申込書＞
・同日午前中：医ケアネット理事会
＊６／２１ 「介護保険と障害福祉サービス学習会」（大阪市内）
「介護保険優先」にだまされていませんか？６５歳以上でも障害福祉サービスは利用できます！
＊６／２９ ＜京都の医療的ケアを考える会＞キック
第４回勉強会 申込みフォーム（京都市内）
＊７／１４〜１５ 第１回日本在宅医療連合学会大会（東京都内）
＊８／３〜４ 全国障害者問題研究会 第53回全国大会（長野市内）
＊８／８〜９ 全国訪問教育研究会 第32回千葉大会（千葉市内）
＊９／１４ 誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2019（兵庫県伊丹市）
けったいな人たちを呼びました!!子どもや大人、みんながご機嫌に暮らせるために
＊９/２１〜２３ 医療的ケア児等と家族のための大山キャンプ
・医療的ケア児等と家族のためのレクリエーション事業（大山キャンプ）参加者の募集中
子育て王国推進局-とりネット-鳥取県公式サイト
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☆医療的ケア必要な子ども 短期入所施設 急がれる整備 運営支える財政が課題
しんぶん赤旗 2019年６月９日 その紙面
＞ 高度先進医療によって命を救われた後、日常的に人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが必要になる子ども（医療的ケア児）はこの１０年で約２倍になり、２万人近いとされます。医療的ケア児と家族を支える短期入所施設「もみじの家」（国立成育医療研究センター内、東京）の現状から見えてくるのは…。
…などと伝えています。
☆「この命と共に」 医療的ケア児と家族の歩み
中日新聞滋賀版 長期連載
（２０１９年４月２８日〜５月１０日まで９回連載されました。）
＞ 医療の発達により、かつては助からなかった命が救えるようになった半面で、重度の障害などにより、呼吸器や経管による栄養投与などの「医療的ケア」が必要な子どもが、年々増えている。障害を受け入れ、支えていく家族の奮闘と、福祉行政などによる支援体制の課題を考える。
…などと伝えています。（今後別なご家族の記事も連載予定あるそうです。）
＊母子ともに集中治療室へ 淀水家 �〜仍劼僚仍此 �
中日新聞 ２０１９．４．２８ その紙面
＊体の仕組み 理解して工夫 淀水家 �▲螢魯咼蝓 �
中日新聞 ２０１９．４．２９ その紙面
＊家族と周囲に支えられ 淀水家 ��在宅療養
中日新聞 ２０１９．４．３０ その紙面
＊生きている現実受け入れ 田中家 �’召縫瀬瓠璽検 �
中日新聞 ２０１９．５． ４ その紙面
＊同じ境遇の子 支えたい 田中家 �¬�局開業
中日新聞 ２０１９．５． ５ その紙面
＊行動範囲 少しずつ広がり 田中家 ��NPO法人との出会い
中日新聞 ２０１９．５． ６ その紙面
＊脳波検査と薬剤調整で入院 高村家 �，笋泙免�作
中日新聞 ２０１９．５． ８ その紙面
＊けいれん激減 一月後退院 高村家 ��病院探しと手術
中日新聞 ２０１９．５． ９ その紙面
＊預けて母親も 自由時間を 高村家 �５鐓貊蠅鼎�り
中日新聞 ２０１９．５．１０ その紙面
☆ＤＶＤ『医療的ケア児の理解と支援』←５／３０発売開始
株式会社アローウィン 製作・販売
☆公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団
在宅医療テキスト（第3版）特設サイト
第６章 小児の在宅医療
＞ 新生児医療の進歩とともに、高度な医療ケアを必要とする子どもが増えています。この章では、社会的に重要性を増している小児科領域の在宅医療について学びます。（ ）内は、映像教材の講師名です。各節の小見出しは、映像教材の見出しです。各節をクリックすると、テキスト版のPDFと、映像教材を視聴できます。
1.小児在宅医療の課題と展望（前田 浩利）
新生児医療が進歩したことにより、結果として医療的ケアを必要とする子どもが増えています。この節では、周産期・小児医療や少子化対策など、小児在宅医療が果たす社会的役割とその必要性を概説します。
2.小児在宅医療における地域連携（高橋 昭彦）
子どもは、とりわけ成長、発達する存在です。その成長を家族やきょうだいとともに支えるため、地域の専門職や住民は、どのように関わることができるのか。この節では、地域連携のあり方について、事例を通してポイントを学びます。
3.重症児の在宅医療（前田 浩利）
歩けて話せるけど、医療的ケアを必要とする子どもたちが増えています。この節では、重症児が自宅で暮らすために必要な医療的支援、とりわけ呼吸器と栄養管理について講義をします。歩けて話せる子どもの様子や、在宅医療を利用している母親のコメントも映像で紹介します。
4.NICUからの退院支援（田村 正徳）
NICUから小児科、小児科から在宅へ。この節では、チェックリストやフローチャートなども紹介しながら、NICUにいた子が自宅に帰るまでの移行準備と手順を学びます。NICUの様子が分かる映像や、さらには、小児の退院調整会議の実際の映像もご覧になれます。
5.小児の在宅緩和ケア（前田 浩利）
小児にも緩和ケアが必要です。成人に対する緩和ケアと共通する部分も多くありつつ、子どもだからこそ配慮とケアをしなければならない領域も多く存在します。この節では、小児緩和ケアの概要から疼痛管理の方法まで講義します。
6.小児在宅医療で活用できる社会制度（梶原 厚子）
子どもを取り巻く社会制度は、大きく変革しています。小児在宅医療を支えるものとして、活用できる社会制度を理解し、医療的ケアを必要とする子どもたちが、自宅で、地域の中で暮らしていくために、どのような関わりができるのか、学習します。
…などと伝えています。
☆「【とまり木どこに】学校編」まとめ
西日本新聞 ２／２８から７回連載でした。
＞ 今回の連載では、医療的なケア（医ケア）や重い障害があっても、子どもが親から離れて学校で学べる環境が地域でどこまで実現しているのか、その「現在地」を見つめてきた。特別支援学校だけでなく地域によっては小中学校にも看護師配置が始まり、医ケア児の受け入れ態勢は整いつつあるように見える。半面、こうした医ケアの担い手がいても、教育委員会や学校それぞれの事情や判断に伴い、可能なはずのケアの内容などが制限され、親の負担解消や、子どもの学び場確保につながっていない現実がある。
…などと伝えています。
（最新情報2019/04/11＜ＷＥＢ報道など＞部分でも紹介掲載。）
☆シンポジウム「障害者家族のノーマライゼーションを考える」で
「老いていく親として思うこと」と題して講演しました
地域医療ジャーナル 2019年03月15日 児玉真美
＞ さる3月3日、一般社団法人日本ケアラー連盟は名古屋でシンポジウム「障害者家族のノーマライゼーションを考える」を開催しました。障害児者の医療と福祉に携わる専門職や家族がたくさん来てくださって、3つの講演とトークセッションの間に行われたサックスとピアノのミニコンサートも大好評でした。
…などと伝えています。
☆『胃ろう』を応援！ペグサポートネット-PEG SUPPORT net-
＊＜つばさ静岡＞の取り組みが浅野先生の解説入りで詳細に紹介されており、お母さんたちや多職種の声も豊富に盛り込まれて、素敵なサイトになっていますよ。
☆総合在宅医療クリニックグループ【教育・研修】 小児在宅医療研修
・【動画解説】重症児者の「まとまりマッシュ」「まとまりペースト」レシピ
・【電子書籍】子どもミライツクルBOOK
…など掲載あります。
☆おひさま小児在宅療養ナビ おひさまからのお知らせ
神奈川県立こども医療センター 患者家族支援部
・2019/04/11 三重県の「災害時対応ノート」について
・2019/04/08 災害時非常電源についての考察
・2019/03/20 防災パンフレット
…などが掲載されています。
▽『たんの吸引等第三号研修（特定の者）テキスト
──たんの吸引、経管栄養注入の知識と技術』』
販売案内チラシです。
ＮＰＯ法人 医療的ケアネット／編著
高木憲司・下川和洋・江川文誠・三浦清邦
北住映二・石井光子・二宮啓子・勝田仁美／執筆
クリエイツかもがわ
B5判・246頁フルカラー 本体2400円＋税
医ケアネット会員の皆さまなどには
「特別価格」で販売しております。
・詳細はこのＨＰトップ最新情報
７／２６付＜新刊紹介＞部分をご覧ください。
▽映画『道草』公式サイト
・重度知的障害 自立描く 宍戸大裕監督「道草」
読売新聞 大阪 2019/03/15
▽2011年3月11日 障害者の状況と支援者の活動を描く劇映画
「星に語りて〜Starry Sky〜」
きょうされん結成４０周年記念映画
▽渡辺一史原作
『こんな夜更けにバナナかよ』実写映画化
↓2018’１２月２８日〜全国公開
＊映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』公式サイト
・文春文庫
『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』
渡辺一史 文庫 - 文藝春秋BOOKS
定価：本体880円＋税 発売日：2013年07月10日
＊北海道民医連新聞（第534号・2019年1月1日発行
＞ 筋ジストロフィーの鹿野 靖明さんを描いた映画「こんな夜更けにバナナかよ〜愛しき実話」が12月28日に封切られます。主演は大泉 洋さんです。鹿野さんの主治医だった鈴木 ひとみ医師（勤医協伏古10条クリニック）と交流のあった舘野 知己医師（勤医協帯広病院）が鹿野さんとの思い出や、映画製作について北海道民医連新聞で語っています。ぜひご覧ください。
…などと伝えています。
＊“夜更けのバナナ”に思う
WEB特集 NHKニュース 2019年2月13日
＞ 障害のあるその男性は、理不尽なわがままを言って周囲を困らせている…。はじめ、私にはそう映りました。「ただ、自分の思う人生を生きたい」。のちに、それが彼自身の確固たる意思に基づく行動だと気が付いたとき、私は恥ずかしさと同時に障害のある人たちに特別な視線を向けていた自分に気が付き、ハッとさせられたのです。
…などと伝えています。
☆「支える側」と「支えられる側」は逆転する 「夜更けにバナナ」はわがままか？（前編）
buzzfeed.com 2019/06/10 11:03 Naoko Iwanaga
＞ 6月1日、兵庫県西宮市で開かれたシンポジウム「筋ジスの自立生活とは？〜筋ジス病棟から自立生活へ〜」に登壇したノンフィクションライターで、『こんな夜更けにバナナかよ』の著者、渡辺一史さんの講演を詳報します。
…などと伝えています。
＊「あなたのために」をまとう力に抵抗して 「夜更けにバナナ」はわがままか？（後編）
buzzfeed.com 2019/06/10 11:34 Naoko Iwanaga
＞ 『こんな夜更けにバナナかよ』の著者、渡辺一史さんの講演詳報の後編は、支援する側と支援される側が豊かに逆転していた鹿野靖明さんとボランティアたちの関係から、渡辺さんが受け取ったものをお伝えします。
…などと伝えています。
・６／１５ 京都府八幡市文化センター大ホールでも上映あり
……など事務局で把握しているものを掲載しました。
皆さんが関わっておられる研究会などの情報が
あれば 事務局までお教え願えれば幸いです。
皆で共有できれば幸いだと考えておりますので。
・掲載以外にも情報入り次第随時ＵＰ更新します。
・各催しのお問合せや参加申込などは、
それぞれの主催者までお願いいたします。
（事務局：Ｎ）
画像は、”ハナショウブ” 見ごろになってます
６／９撮影：枚方市内市民の森にて
（更新：2019/06/10）